指定難病受給者証（難病手帳）の更新が出来ました　～審査基準は？～

URLをコピーしました！

2年半前に
ネフローゼ症候群になって


・最初の年はすぐに難病手帳の申請をして

・昨年は再入院もあったので更新は問題無く


しかし今年は体調も良くて
審査基準に達してないので


審査落ちるかなと思いましたが

審査クリアして
無事に指定難病受給者証（難病手帳）を
頂けました


医療費も安くなるし
ディズニーとか割引もあるし
あると便利というかお得ですが


逆に言うと
まだ治ってないよという
証明なので
嬉しいのか悲しいのか微妙です（笑）

・審査は無料だけど診断書が必要

指定難病受給者証は
1年しか有効期間が無いので
毎年更新になります


6月に市役所から手紙が来て
更新の手続きをしましたが


更新には毎回
その時の診断書が必要なので
私の通っている病院は
診断書が3,300円掛かります


それで落ちたら悲しいのですが
無事に通過しました

・今年は審査基準ギリギリ？

2年前はネフローゼ症候群を発症したので
絶対に審査を通りますし


1年前の更新審査は
2023年の6月でしたが


審査には先生が書く調査票も
必要なのですが

申請時から直近6ヶ月で
一番悪い状態を書くので


2022年の12月に
再発で再入院してますから
これも問題無く通ります


しかし今年の申請期間
2023年12月から2024年6月を見ると

再発はしていませんし
それほど数値も悪くありません


過去半年で一番悪い数値を
記載して申請なので

尿蛋白は2+で
クレアチニン比は0.43です


ただ、結果は
これでもOKでした


まあ健康な方の数値だと
クレアチニン比0.1以下が基準だし


ネフローゼ症候群としては軽いけど
普通の人がこの数値なら
即再検査でしょうから
寛解しているかと言われると
ちょっと違うので更新出来たんだと思います


・ずっとクレアチニン比が
　0.3以下とか


・既に免疫抑制剤や
　ステロイドの服用が無いとか


そうなると落ちるとは思いますが
SNSなどでも
ネフローゼ症候群で
落ちた人を聞いたことないので
ほぼ大丈夫じゃないでしょうか



患者数が多い
潰瘍性大腸炎とか
パーキンソン病は
落ちる人も多いのですが


まあ昨年の
難病手帳保持数が


・ネフローゼ症候群 : 10,109人
・潰瘍性大腸炎: 126,603人
・パーキンソン病 : 135,152人



このように10倍以上違うので
ネフローゼ症候群の患者さんは
ほぼ大丈夫だったんじゃないでしょうか


通常の医療保険だと3割ですが
受給者証があれば2割になるので


診断書が3,000円～5,000円しますけど
ずっと免疫抑制剤や
ステロイドを服用していれば
絶対に医療費は安くなるので


審査大丈夫かな？と
悩むくらいなら申請した方がいいですね

・持っているとメリットも多いです

という事で
2回目の更新もOKで
これから1年間は期限がありますが


一番大きいのはやはり
医療費が3割から2割になる事と
上限がある事です


私の場合は月間の上限が
1万円なので


たとえば再発して急遽再入院でも
支払う金額の上限は1万円です


普通の保険だと高額医療制度を使っても
10万円位は支払いますので
この差は大きいです


3割から2割に関しては
私の場合免疫抑制剤の薬価が高いので
診察代＆薬代でだいたい
月に8,000円位掛かりますが


普通の3割負担だと12,000円って事ですが
1ヶ月だけで申請した費用の元が取れます


これが1年間だと通院だけでも
4万円は違ってきますし


後は地味に嬉しいのが