転職して3ヵ月目、今年初めてのネフローゼ通院に行きました

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2025年になりましたが
今年になっても当たり前のように
通院はあります（笑）


ネフローゼになるまでは
そもそも大きな病院なんて
行く事もなければ


怪我やインフルエンザなどでも
治ったら通院は行かないですから


ネフローゼになって
2年半ですが
これだけ病院に
通院しているのも面倒です・・・


特にまだ転職して
3ヵ月なので有給休暇もなく
休んだ分給料が減るのですが
難病なので仕方ないですね

・数値は良くなりました

今回の
尿蛋白/クレアチニン比はこちら

前回は微量ですが上がって来たので
仕事を始めた影響かなと


今回はの検査がちょっと
心配でしたが減りました


尿蛋白/クレアチニン比が
0.217なので

まだ完全寛解の数値です


新しい仕事も
3ヵ月経過して
仕事にも
ちょっとは慣れましたけど


正社員で働いていると
「ネフローゼには安静が一番」
なんて言われても難しいです

・塩分制限もかなり緩いです

もう8ヵ月も
完全寛解の数値ですし


最初は完全に毎日
1日塩分6g以下が続いて
その後は8g程度に緩和されて


今では特に制限は
無くなりましたが


・ステロイドの副作用で
　高血圧になるので塩分は大事

・元々減塩の方が健康にいい事

・減塩の方が腎臓の負担が少ない事


などなどの理由で
普段からある程度は減塩ですが
例えば外食などで
普通の食事もして良くて


回転寿司やラーメン屋なども
普通に行けるようになってます


そうは言っても必要以上に
塩分を取るのも意味ないし
健康に悪いので


醤油やポン酢などは
通販で減塩商品を買いますし


味噌汁は飲まないなど
体が減塩に慣れちゃっているので
この辺はずっと続いてます

・ネオーラルからシクロスポリンへ変更の影響？

2024年10月から
先発医薬品を使うと
かなり高くなって


基本的にはジェネリックを
使ってくださいという
法律になって


免疫抑制剤が
ネオーラルから
シクロスポリンに
変更しましたが


この薬は
血中濃度が凄く大事なので

RIA法と言うらしいですが
必ず朝食前に服用して


私の場合は服用して1時間後の
ピーク時の血液検査をします


で、前回の数値がかなり低くて
普段は600以上あるのですが
今回は400以下でした


これが
服用量が10mg下がったのと
ネオーラルから
シクロスポリンに変わったのと
同時のタイミングなので


どちらの影響か分かりませんが
今回の結果次第では
また免疫抑制剤の量が
増えるかもしれません

・通院する以外はほぼ普通の生活です

ステロイドに関しては
2mgが4ヵ月続いていますけど
どんなに検査結果が良好でも
半年程度はそのままみたいです


累計で見ると

そろそろ服用して1,000日ですが
2mg程度ではどんなに増えても
累計10,000mgはいかなそうですし
体調もほとんど変わりません


相変わらず副作用対策の
高血圧、骨密度、胃薬などなどの
薬は処方されているので
なにかしら影響はあるのですが


・20mg以上飲んでいると
　まず動く事が大変で

・10mg程度でも眠れないとか
　だるいとか
　色々あったのですが

・3mg以下になってから
　余りありません


3mgから2mgになった時に
変化を感じたので
ゼロじゃないんでしょうけど
10～20mgの時に比べたら
全然違います


再発しちゃうとまた
30mgとか40mgの服用に
戻ってしまうので
こうならないようにしたいです