ネフローゼ症候群（膜性腎症）の話– category –

転職してから10ヵ月が過ぎまして明らかに体力は今の職場の方が使うんすけどストレス、イライラが前の会社に比べるとかなり少ないので調子はいい感じですなので様々な病気の元凶はストレスなんだろうなぁと思っています ・変化があったので久々の通院記事で...

難病と診断されて3年、転職を経て今は症状も安定していて順調。以前は逆に入院を望んでいたが、心の状態が改善され、健康な生活を楽しむようになり「健康なのに入院したい」と思う事が既に病気をいう事に気付く

現在はステロイドと免疫抑制剤を併用していますが過去に免疫抑制剤をいくつか試して ・シクロホスファミドは　副作用が出て体に合わず・その次のミゾリビンは　全然効かずに・現在のシクロスポリン（ネオーラル）になっていますで、今回はこちらが原因？で...

2025年になりましたが今年になっても当たり前のように通院はあります（笑）ネフローゼになるまではそもそも大きな病院なんて行く事もなければ怪我やインフルエンザなどでも治ったら通院は行かないですからネフローゼになって2年半ですがこれだけ病院に通院...

前回の通院が次の仕事が決まったので急遽日にちを変えてもらいちょっと早めたので今回は逆に2ヵ月間隔が開いての診察になりました一応面接の時に ネフローゼ症候群という難病なので今は6週間に一度通院が必要です このように言って採用されたので休むのに...

2年半前にネフローゼ症候群で入院してメインの治療はステロイドですが 最初は60mgという大量のステロイドからスタートしてどうにか現在は2mgまで減りましたそして副作用のデパートと呼ばれるステロイドですが 基本的にガチでやばい感染症や大腿骨壊死、骨...

2024年10月から先発医薬品を使うと高くなる場合があり これは指定難病受給者証で2割負担の患者でも同じになりますという事で今回の通院から半分以上の薬が変わりました ・難病でも免疫抑制剤でも値段が上がります 元々ジェネリックよりも先発医薬品の方が...

現在はステロイドと免疫抑制剤の併用ですがまずはステロイドを0まで減らしてその後に免疫抑制剤を減らす方針みたいですたしかに表立って目立つ副作用はステロイドの方ですから減薬は嬉しいですが今回の減薬は初めて大変な事が起きました ・検診は今回も問...

前回の通院日は既に仕事をしていませんでしたが有給消化でしたので一応はサラリーマンでしたが今回は完全に無職です・・・なので保険証も変わりました 国保じゃなくて任意継続にしたので見た目は変わりませんそれで前回はついに 退職届を出してからすでに...

先月の終わりから有休消化をしていて普通なら次の仕事どうしようとか悩むんでしょうけど まずは腎臓の負担を無くして病気の寛解が最優先 という事でまだ転職サイトなどに登録すらしていません（笑）というか退職前にビズリーチ申し込んだら私の学歴やスキ...

コロナワクチンが原因でネフローゼ症候群になったと言う証拠もないですけど 今まで健康だったのにいきなりネフローゼなんて難病になる？ って思う部分はあって原因を探りたいのですがそうは言っても原因も治療法も分かっていないのが難病だしただ、推測だ...

私の罹っているネフローゼ症候群は腎臓の病気ですが最初に症状として出るのは足の浮腫みで ずっと「むくみ」には敏感になりますそして治療では主にステロイドを服用しますが「足や手がつる」って副作用が出る人が多く私も色々な箇所が攣るので 漢方やらビ...