ネフローゼ症候群（膜性腎症）の話– category –

先月の終わりから有休消化をしていて普通なら次の仕事どうしようとか悩むんでしょうけど まずは腎臓の負担を無くして病気の寛解が最優先 という事でまだ転職サイトなどに登録すらしていません（笑）というか退職前にビズリーチ申し込んだら私の学歴やスキ...

コロナワクチンが原因でネフローゼ症候群になったと言う証拠もないですけど 今まで健康だったのにいきなりネフローゼなんて難病になる？ って思う部分はあって原因を探りたいのですがそうは言っても原因も治療法も分かっていないのが難病だしただ、推測だ...

私の罹っているネフローゼ症候群は腎臓の病気ですが最初に症状として出るのは足の浮腫みで ずっと「むくみ」には敏感になりますそして治療では主にステロイドを服用しますが「足や手がつる」って副作用が出る人が多く私も色々な箇所が攣るので 漢方やらビ...

先日、市役所から「特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請について」というお手紙が届いて 簡単に言うと難病手帳の更新です・申請しても通るのか？・申請の手続きはどうするの？などなど案内だけでは分かりにくい事も多いです 【・新規以外は1年に1回...

前回の通院記事でも書きましたが「高熱が出ても検査しないで休むな」とか「子供の入学式でも有休使うな」とか会社に愛想が尽きまして退職届を出したのですが まだ会社に籍はありますが現在は有給消化中で今回の通院は有休消化の休みに入って1週間後でした...

約2年前に難病のネフローゼ症候群を発症して退院後は毎月1回のペースで通院でした先月の3月通院は病気になって初めて記事を書かなかったのですがこれが余りに順調で何も書くことがなく（笑）元気なのは間違いなくて 今日は3時間程時間があるから甲府から30...

最近は症状が落ち着いてきているので 通院は1ヵ月に1回ですが 免疫抑制剤の血中濃度を測るのに 朝の服用後から採血を取り 診察は午後になるし 薬の副作用で他の診療もあるので 1日有休休暇を貰って通院しています しかし先月通院記事の 終わりにも書きまし...

・2022年の6月に病気が発覚して 　約1ヶ月間の入院 ・わずか半年後に 　ネフローゼが再発して すぐに再入院 再発する病気だとは 聞いていたけど まさかこんな短期間で 再発するとは思わなかったですが 過去に何度も再発を繰り返している人もいるし 再発と...

最初に言いますが 今回、久々に倒れました（笑） 笑いごとじゃないのですが 笑うしかありません・・・ ・・・ ・・ ・ 今月のネフローゼ検査日は 12月13日の水曜だったのですが 検査は無事に終了して その週末の話です うちの会社は隔週土曜日と 日、祝日...

最近Twitterで ネフローゼ症候群の方と 結構繋がりが増えまして やはり何人かは 再発や再々発してるんですが ステロイドが5mgを切ってくると 再発しやすいみたいで 私の場合 再発したのが 17.5mgから15mgに減った時なので 前回5mgまで減って今回が初の通院...

夏に会社の健康診断で 便潜血が出て その後に内視鏡検査を受けた結果 その場では切除出来ない 大きさのポリープがあったので 今回は 入院して ポリープ切除の手術を行ってきました 【・日帰りと入院のポリープ切除の違い】 前回の内視鏡検査の時に ポリー...

去年初めて貰った 指定難病受給者証ですが 期限があって10月1日から 9月30日までの1年間有効なので 毎年、更新申請をして 審査をするのですが 無事に審査通って 今年もネフローゼ関連の医療費は 毎月1万円が上限になります 審査が通る＝難病患者として ま...