ネフローゼ症候群（膜性腎症）の話– category –

2年半前にネフローゼ症候群で入院してメインの治療はステロイドですが 最初は60mgという大量のステロイドからスタートしてどうにか現在は2mgまで減りましたそして副作用のデパートと呼ばれるステロイドですが 基本的にガチでやばい感染症や大腿骨壊死、骨...

2024年10月から先発医薬品を使うと高くなる場合があり これは指定難病受給者証で2割負担の患者でも同じになりますという事で今回の通院から半分以上の薬が変わりました ・難病でも免疫抑制剤でも値段が上がります 元々ジェネリックよりも先発医薬品の方が...

現在はステロイドと免疫抑制剤の併用ですがまずはステロイドを0まで減らしてその後に免疫抑制剤を減らす方針みたいですたしかに表立って目立つ副作用はステロイドの方ですから減薬は嬉しいですが今回の減薬は初めて大変な事が起きました ・検診は今回も問...

前回の通院日は既に仕事をしていませんでしたが有給消化でしたので一応はサラリーマンでしたが今回は完全に無職です・・・なので保険証も変わりました 国保じゃなくて任意継続にしたので見た目は変わりませんそれで前回はついに 退職届を出してからすでに...

先月の終わりから有休消化をしていて普通なら次の仕事どうしようとか悩むんでしょうけど まずは腎臓の負担を無くして病気の寛解が最優先 という事でまだ転職サイトなどに登録すらしていません（笑）というか退職前にビズリーチ申し込んだら私の学歴やスキ...

コロナワクチンが原因でネフローゼ症候群になったと言う証拠もないですけど 今まで健康だったのにいきなりネフローゼなんて難病になる？ って思う部分はあって原因を探りたいのですがそうは言っても原因も治療法も分かっていないのが難病だしただ、推測だ...

私の罹っているネフローゼ症候群は腎臓の病気ですが最初に症状として出るのは足の浮腫みで ずっと「むくみ」には敏感になりますそして治療では主にステロイドを服用しますが「足や手がつる」って副作用が出る人が多く私も色々な箇所が攣るので 漢方やらビ...

前回の通院記事でも書きましたが「高熱が出ても検査しないで休むな」とか「子供の入学式でも有休使うな」とか会社に愛想が尽きまして退職届を出したのですが まだ会社に籍はありますが現在は有給消化中で今回の通院は有休消化の休みに入って1週間後でした...

約2年前に難病のネフローゼ症候群を発症して退院後は毎月1回のペースで通院でした先月の3月通院は病気になって初めて記事を書かなかったのですがこれが余りに順調で何も書くことがなく（笑）元気なのは間違いなくて 今日は3時間程時間があるから甲府から30...

最近は症状が落ち着いてきているので 通院は1ヵ月に1回ですが 免疫抑制剤の血中濃度を測るのに 朝の服用後から採血を取り 診察は午後になるし 薬の副作用で他の診療もあるので 1日有休休暇を貰って通院しています しかし先月通院記事の 終わりにも書きまし...

・2022年の6月に病気が発覚して 　約1ヶ月間の入院 ・わずか半年後に 　ネフローゼが再発して すぐに再入院 再発する病気だとは 聞いていたけど まさかこんな短期間で 再発するとは思わなかったですが 過去に何度も再発を繰り返している人もいるし 再発と...

最初に言いますが 今回、久々に倒れました（笑） 笑いごとじゃないのですが 笑うしかありません・・・ ・・・ ・・ ・ 今月のネフローゼ検査日は 12月13日の水曜だったのですが 検査は無事に終了して その週末の話です うちの会社は隔週土曜日と 日、祝日...