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ステロイド治療(プレドニゾロン)は副作用がキツイけど20mgまで減ると楽になります
最近は通院も月1回のペースですが
今回は夏に申請を出して
県の保健所から「3ヶ月位かかるよ」と
言われてた
指定難病申請が通ったよという
通知が来ました
主なメリットとしては ・自己負担が3割から2割へ ・毎月の支払い上限額が1万円まで なので通院が多い方や 入院時などはかなり違ってくると思います
目次
・指定難病の医療費上限を安くする方法
ちなみに医療費上限額は
収入によって変わって
高収入な人は
もっと上限額も上がりますが
最初は年収500万円程度だと 月の医療費上限は2万円と説明を受けましたが 何故か1万円なので調べたら 年収計算では無くて 市町村民税で計算するので
・住宅ローン減税で 47,760円 ・ふるさと納税で 22,801円 合わせて7万円程 市民税が減額されているので 年収370万円以内の方に入りました 女性ならいいんですが いい年した男性が 受付に指定難病の用紙を出した時に 上限1万円ってのは なんか年収低いみたいで嫌なんですが(笑) それでも安い方がお得だし ふるさと納税なら狙って安く出来るので 指定難病なんて完全に治すのに 数年は掛かる病気がほとんどですから この方法で安くするのはオススメです
・過去の医療費も返還されるけど入院費用は無理でした
申請から結果が来るまで
3ヶ月も掛かりましたが
その間の3割負担と 1万円以上の負担は申請すれば 返還されるそうです しかし
入院1ヶ月(30日間)した結果、実際の費用はいくら掛かった?「ネフローゼ症候群」
入院すると お金ってどれくらい掛かるのか 不安です 私も入院中に 「入院 費用」で検索しても 生命保険の会社ばかりヒットして 自己負担額で 1日平均23,300円とか出る…
一番費用が掛かった 入院時の費用は返還されません 難病申請するような病気は どれもすぐには病名を確定出来ないと思いますが 私も入院して 腎臓の生体検査を取り ・それを病理解剖に出して ・色々と顕微鏡とか調べて ・1ヶ月の入院が終って 通院している時に 色々と診断が終って 「あなたは膜性腎症のネフローゼ」と 確定されて 先生が正式な診断書や申請書を作ってからになるので この申請出来る日以降しか返還されないから 初回入院時の費用は返還されません・・・ 具体的には 私の場合 ・入院日 6月8日 ・退院日 7月7日 ・申請日 7月20日 この7月20日以降の医療費が安くなるので 初回の入院費は安くなりません 2回目からは上限額が適用されるので かなり入院が安くなります そうは言っても 余り再入院はしたくないですが(笑)
・退院してから一番数値が悪くなる・・・
そして今回の通院ですが
まず先月の通院で
ステロイド治療(プレドニゾロン)は副作用がキツイけど20mgまで減ると楽になります
6月にネフローゼ症候群で 1ヶ月も入院してから 3ヶ月が過ぎました 今は、だいたい3~4週間ごとに 通院していますが 先日、また通院がありました ・少しづつ良くなってい…
プレドニゾロン(ステロイド)が 20ミリから17.5ミリになりました 元々ステロイドだけでは効かないので 免疫抑制剤のプレディニンも併用していますが ステロイド剤は
・抗炎症作用なら5ミリ以下でも 充分なのですが ・免疫抑制作用を得るには 15ミリでは足りないって事で ・私も60ミリから始まり 毎回減っていましたから
今回の 尿蛋白/アルブミン比は 退院してから一番数値が悪くなりました・・・ 先生の話では ・3ヶ月でゼロになる人もいれば ・2~3年掛けてゼロになる人 ・さらにはもっと掛かる人など 色々いるそうで 後は入院時に比べて 体内のアルブミンが増えてますから 出る量も増える場合があるのでと言う事で とりあえずいつもの 塩分とカロリーに気を付けて 生活してねって話でした
・数値は悪化したけどステロイドは減りました
プレドニゾロンは前回の17.5ミリから 今回は15ミリに減りました こちらは数値が悪化しようと 10ミリまではとりあえず減らさないと 長期使用の副作用的に良くないそうで とりあえず今回も減りましたが 寛解しない人だと 何年も7~8ミリ位は服用している人も いるそうで 私もどうなるか分かりませんが とりあえず10ミリ程度までは また入院ってレベルまで 悪化しなければ減るみたいです なので正直 現状のまま 何も新しい治療も出来ないので 数値が悪化したけど 次回も1ヶ月後の通院です
・むくみとムーンフェイス・・・
ステロイドが減ったからでしょうか むくみがたまに出るようになりました 入院時の
「足のむくみ」で病院に行ったら即入院になりました【ネフローゼ症候群】
人生初の 入院になってしまいました・・・ いきなり先生から 「今すぐ1ヶ月位入院して」と言われても 意味が分かりません(笑) 普通に生活していて 元気ですから 「は…
「即入院して下さい」
みたいな凄い状態と違って
寝て起きたら
ある程度は良くなるのですが
仕事終わりは
結構浮腫んでいるので
ドラッグストアで
スリムウォームを買って
これを履いて仕事に行っています(笑)
もちろんバレませんし
これ履いていると
結構浮腫みの量が減ります
ちなみに男性ですがM~Lサイズで 丁度良かったです 後は ムーンフェイスは10ミリ切らないと 良くならないので それどころか5ヶ月も大量処方してますから 今までで一番目立ちます マスクがあるので助かりますが そうじゃないと明らかに 腫れてるなって分かる感じで・・・ 来月は免許の更新なのですが 絶対にそれまでに良くならないので ちょっと残念ですね
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