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前回の通院が
次の仕事が決まったので
急遽日にちを変えてもらい
ちょっと早めたので
今回は逆に2ヵ月間隔が
開いての診察になりました
一応面接の時に
ネフローゼ症候群という
難病なので
今は6週間に一度
通院が必要です
このように言って
採用されたので
休むのに理解はあるのですが
有給休暇が6ヵ月後じゃないと
付与されないので
欠勤扱いで給料が減りますから
今回は診察の間隔を
8週間にして貰いました
さらに病気が良くなり
ステロイドや免疫抑制剤の
処方が無くなれば
3ヵ月に1度の通院でいいらしいですが
逆に言うと何も処方されなくても
3ヵ月に1回は
通院しないとダメなんですね・・・
目次
・ついに半年間の完全寛解基準へ
という事で
新しい職場も決まって
既に2ヵ月働いていますが
今回の検査結果がこちら
ちょっと上がりましたね・・・
それでも
尿たんぱく/クレアチニン比は0.23なので
0.3以下が完全寛解の数値ですから
先生も全然気にする
数値じゃないって言ってました
5月から0.3以下が続いているので
今回の結果で半年間0.3以下を
継続している事になり
治療判定の
1ヵ月、6ヵ月の尿蛋白数値ってのを
クリアしましたので
かなり安定して
寛解しているみたいです
・やはりネフローゼ治療には安静が一番？
ネフローゼの治療判定的には
半年間の完全寛解ですが
ただ普通の人の基準だと
0.15未満が正常となるので
ネフローゼの基準だと
寛解しているけど
普通の人の感覚で言うと
微妙にアウトなんですね（笑）
前回の検査結果なんて
0.05という
一般人と同じ数値ですし
そう考えると
やはり安静ってのが
一番なんだなぁと思います
無職でだらだらしていると
どんどん体力や筋力も落ちるので
体調のいい時は
ジョギングやジムに行ってたり
していたのですが
それでも無職期間は
どんなに子供が小さくて
面倒を見ると言っても
朝は小学校に行ったら
自分のペースで家事をすればいいし
昼でも30分程度は横になって
スマホを見れたりと
腎臓を休ませるのには
主夫が一番ですね
しかし障害者ではないので
年金などの保証はないし
治らない難病と言われても
働くしかありません
それで無理した結果
再発してそれこそ
人工透析などになったら
障害年金が貰える仕組みですから
体が悪くなるまで働けじゃなくて
予防のための仕組みも欲しいですね・・・
まあ幸いな事に
今回も現場仕事なので
体力は使いますが
今回の職場は
残業はほぼ無しで
先月の残業は1ヵ月で90分のみ（笑）
さらに完全週休二日なので
ちょっとは気が楽になっています
・先発医薬品の値上げは自分で希望してもダメ？
前回の10月検診の
記事でも書きましたが
ジェネリックがある薬の場合
先発医薬品を希望すると
従来の薬価代とは別に
特別料金が発生する問題
特別料金の金額は
先発品とジェネリックの
価格差の4分の1ですから
薬価が高い物ほど
特別料金も高いんですけど
免疫抑制剤のネオーラルなんて
かなり高いので
前回からシクロスポリンに
変更しましたが
ただ一つ
副作用の蕁麻疹対策で
処方している
抗アレルギー剤で
花粉症の薬でも
おなじみのアレジオンですが
先生
蕁麻疹って気分的な物も
大きいから
ジェネリックじゃなくて
アレジオンがいいんですけど
じゃあ先発品指定に
しておくね
って言われて
先発品指定があれば
特別料金は発生しないと思って
調剤薬局に行ったら
先発品指定でも
本人希望だと
特別料金が出るんですよー
え？本人希望じゃ
ダメなんですか・・・
まあアレジオンだと
薬価がそこまで高くないから
値段差は400円位ですね
じゃあ
アレジオンでお願いします
元々が安いアレジオンだと
薬価の差は1錠で8円なので
薬価も特別料金も
それ程の差は出ませんが
これが免疫抑制剤の
ネオーラルだと
1錠で49.4円も違うので
さらに特別料金もあると
結構変わってきます
なのでアレジオンなら
6週間分の処方で
400円の違いなら
気分的に安心な方を選びたいので
アレジオンは先発品にして
他はジェネリックにしました
あとプレドニゾロンに関しては
先発品だろうと後発品だろうと
値段差もなくて
商品名も全部プレドニゾロンなので
変更がありませんでした
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