通院に行ったら「すぐに再入院」って言われる位に悪化してました【ネフローゼ症候群】

昨日はネフローゼ症候群の通院日でした


前回、11月の通院で

退院してから
一番数値が悪くなり

むくみもたまに出たので
嫌な予感はしてましたが


・塩分制限はしてますし

・なるべく安静と言ってもこの業界は
　年末忙しいので難しいですが


今回の検査結果が出て・・・


いつもの検査項目
尿蛋白/クレアチニン比が

ヒットチャート急上昇って位に


なんか数値が物凄く
跳ね上がっています・・・



3.5以上がネフローゼ判定なのに
前回の入院前と同じような数値になってしまい


簡単に言うと
「再発」って事ですね・・・


対処方法としては

・ステロイドを増やす

・免疫抑制剤を変える

・とりあえず安静

などなどで


「すぐ入院して下さい」と
まさかの再入院って話になりました・・・

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・前回の緊急入院時と同じ数値に

元々
ネフローゼ症候群と判明したのが

今年の6月に
むくみがひどくて近所の内科に行ったら
「すぐに大きな病院へ行って」と言われて


そのまま検査後即入院になりましたが
その時の数値に戻っています


ただ、前ほどむくみがひどくないのは
他の数値がまだいいからで

退院後もだんだん数値が良くなっていった
総蛋白やアルブミンも
今回は初めて下がりました・・・


しかし、入院時は

・総蛋白が3.0以下

・アルブミンも1.8しかなくて



そりゃ疲れるし色々と不調が
出てきましたが
今はそこまでは低下していません


しかし、当然放ってほけば
尿からたんぱくもアルブミンも出てしまって
また悪化するので


「すぐに入院しろ」って話なのですが
ちょっと前回と違って簡単に入院ってわけにはいきません

---

・年末に入院が難しい・・・

前回は6月の入院だったので
この業界は落ち着いている時期なのですが


今は年末でめちゃ忙しく
簡単に入院って訳にもいきません・・・


年末と年度末が忙しいので
理想を言えば4月に入院がいいんですけど


さすがに4月は長すぎでも
せめて年明けに出来ないかなと


「入院は年明けで
落ち着いてからって出来ます？」って聞いたら


・免疫抑制剤を変えるから
　今回のは血液や腎機能をモニタするので
　入院出来なくても週1、2回は通院して欲しいし

・出来たらステロイド量も
　増やした方がいいし

・安静にするだけで違ってくるし


体の事を考えたら即入院がベストと言うので


割と普通に生活してたので
結構忘れるのですが（笑）


そういや難病だし
放っておくとすぐに人工透析になる病気なので


仕事も大事なんですが
自分の体の方がもっと大事なので


この日は有給休暇使って
病院に行ってますけど


「とりあえず会社に戻って
上司と相談してきます」と


ちょっと診察を中断して会社に行きました


検査結果の数値と
先生が「即入院が必要です」と
書いてくれたので


会社も
まあ仕方がないというか
「自分で決めてくれ」って言われたので


たしかに私が上司だとして
部下が指定難病で
主治医がすぐ入院しろって手紙持ってきて


「いや、今忙しいから年明けまで待とう」とか
言えません・・・・


この状態だと
少しでも早く入院した方がいいですから


さすがに翌日から入院って訳には
仕事以外に家族の事情もあるのでいきませんが
2日後に入院って事になりました


その辺は
ブラックじゃない会社にいて助かりましたが


多分、前職の旅館業では
この時期入院というか通院すら
難しかったかもしれません


まあ、業種というか
会社によると思いますが・・・

---

・家族の調整も難しい

妻にも連絡して
「めっちゃ数値が悪化したから
また入院だって・・・」と言って


まずは
保育園や小学校のお迎えの調整です


・妻の仕事は10時～19時と終わるのが遅いから
　普段は私がお迎えに行ってますが


・これも無理なので
　学校のママ友にお願いなどをして


後は、子供のクリスマスプレゼントも
入院前に準備しないとダメになったので


「サンタさんに手紙渡すから
今日締切だよー」と
伝えると

読みにくいですが（笑）


妹はリカちゃんのケーキ屋さんなので

前にドンキで
これをずっと見てたので
間違いないと思います


お兄ちゃんはマインクラフトの

レゴですね


荒廃が読めずに
「これ何て読むの？」と見せてくれたので
間違いないです（笑）


すぐに欲しい物を書いてくれたので


これをアマゾンのお急ぎ便で頼んだので
入院前に届きます


最悪プレゼントさえ用意しておけば
後は妻が当日に枕元に置いておけば大丈夫です

---

・入院期間が全くの不明・・・

今回は何日の入院になるか
全然分からないのです


前回の入院は
最初から「1ヶ月位だよ」と言われていました

免疫抑制剤を変えて
今回の薬は血液や
腎機能のモニターが必要って事ですが


さすがに年は越したくないし
クリスマスも家がいいので
それまでには帰れればと思いますが


結局
「数値が良くなるまで退院は無理」って話で


・免疫抑制剤だけで良くなれば
　1～2週間で終わりそうですが


・またステロイドを増やすとなると
　結構時間が掛かるかもしれません


・・・・
・・・
・・
・


これを書いている2日後には入院の予定なので
必要な物を揃えますが


半年前に1ヶ月も入院したんですから
結構慣れてますので（笑）

今回は、前回の入院時に
「あれ持ってくれば良かった」みたいな物も用意出来るし


ぶっちゃけ仕事、家事、育児と
普段は休みようがないので
入院しているだけで数値が良くなると思うので


せっかくなので
病院でゆっくりしたいと思います

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