指定難病の登録者証が届きました　～難病手帳との違いと必要性を説明します～

2024年より
難病法が改正されて


その中の一つに
難病患者の証明書を出しましょうと

指定難病患者へ登録者証の
発行が始まりました


医療費の上限があったり
負担金額が下がる
難病手帳とは別物で


申請は無料なので
せっかくなので申し込みしたら

2ヵ月程して届きましたが
なんと大きさが
A5サイズです！


A5サイズってのは
A4用紙の半分で


・お薬手帳の2倍
・免許証などの4倍サイズなので


「難病と分かってもらうための
登録者証なのに持ち運びが
不便な大きさでどうする」って
思いますが


登録者証のメリットや特徴
必要性などを紹介します

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・登録者証は有効期限なし

登録者証をよく見ると

登録年月日はあるけど
有効期限がありません


免許証などでは期間がありますし
普通の病気なら完治って事もありますが


難病は寛解はしても
完治はしないから
有効期限は無いのでしょうか・・・


なので登録証のメリットとして
一度申請したら一生使えます


まあ難病手帳は毎年更新で
めんどうだし
更新が無い方が楽ですが
「一生治らないんだなぁ」と
思ったりもします

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・指定難病登録者証は必要？

もう一つ
難病を証明する物として

通称「難病手帳」と言われる
指定難病受給者証があります


申請方法も違うので
難病手帳について詳しく知りたい方は

こちらを参考にして欲しいですが


・受給者証はなんといっても
　医療費が3割負担から2割負担になり

・さらに月の医療費が収入によって
　上限があったりと
　病院代が安くなりますが


登録者証には
そのような医療費が安くなるような
メリットは何一つありません


その他ハローワークや
市役所などへ
難病の証明が必要な場合


もしくは美術館など
難病患者だと割引などが
ある場合も難病手帳があれば
基本的に大丈夫なので


私は今まで一度も
登録者証は使っていませんし


基本的に指定難病受給者証があれば
登録者証は必要ありません

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・自治体によっては二重に発行しない場合も

私が住んでいる山梨県では
発行されましたが


都道府県によっては
難病だからと誰でも
発行するわけではなく


こちらは難病患者なら
誰でも発行する東京都の案内

①医療費助成の受給者

②医療費助成を申請した者のうち
　診断基準は満たすが重症度分類等を
　満たさず非認定となった者

③医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者

①の医療費助成というのは
難病手帳を持っている人です


②はネフローゼ症候群には無いですが
難病としては患者数の多い
潰瘍性大腸炎やパーキンソンなどは
難病の診断基準は満たしていても
重症な患者さんのみを
認定していて軽度では認定されませんが
そういう患者さんの事です


③は最初は難病手帳があったけど
数年して寛解していて
難病手帳の発行が出来ない人などです


なので難病患者さんなら
誰でも発行出来ますが


一方
神奈川県では

「医療費助成が認定となった方には
登録者証は発行しません」


つまり、難病手帳がある人には
登録者証は発行されません


住んでいる山梨県も
最初はそのような案内をされて
申請していなかったのですが


たまたま転職して
保険証が変わったので
難病手帳の変更に保健所へ行ったら


「今では難病手帳持っていても
申請出来ますよ」と言われたので
途中で方針が変わったみたいです

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・難病の情報がマイナンバー登録されます

という事で
今は紙ベースですから


難病手帳さえあれば
わざわざ登録者証は要らないですが


厚生労働省の案内を
もう一度見ると

マイナンバーへ紐づけると
書いてあります


と言うか
私も申請時に
マイナンバー番号を伝えていて
既に紐づけされています


まあメリットとどころか
使い道も無いし


唯一使えそうな
転職、退職でも

失業保険をすぐに貰う場合などは
就労可能証明書を医師に
記入してもらわないとダメだし


福祉サービスと言っても
必要なレベルの難病患者なら
難病手帳や身体障碍者手帳も
発行されますし


本当にたまたま
保健所に行ったので
申請しましたけど
今の所は何にも使っていません


しかし
指定難病受給者証の審査が
落ちた方でも
登録者証なら貰える可能性があるので
証明書にはなりますが


現状ハローワークに行っても
その他福祉サービスも
別に難病だからって
これと言ったメリットもないので
使い道はまだなさそうです

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