認定基準以下ですが難病手帳の申請が受理されました【指定難病受給者証】

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ほぼ3年前の2022年6月に
ネフローゼ症候群を発症して
同じ年の12月に再発


その後は
良くなったり悪くなったりを
繰り返して


「このままではダメだ」と
ストレスが限界値を
超えているような職場を退職して
ちょうど1年が過ぎ


その後は
かなり良くなって

ここ1年間は
ほぼ寛解状態と言ってもいいので


ちょっと受理されるか
心配でしたが

今年も難病手帳の申請が
受理されて交付されました

・難病手帳（指定難病受給者証）のおさらい

難病になる事自体が
かなりレアなので


難病手帳という存在も
病気になるまで
絶対に知らないと思いますが


一応おさらいしますと

特定医療費（指定難病）受給者証が
正式な名前で


受給者証と
自己負担上限額管理票の
セットになっています


名前の通り
医療費に関するもので


受給者証があると
3割負担から2割負担になり
さらに月額の上限もあります


私の場合は
月額上限が1万円なので
それ以上は入院しても
国が負担してくれますから
払う必要がありません


ちなみに収入額じゃなくて
納税額で上限が決まるので
ふるさと納税をすると
上限額も減るのでお得です

・通院、入院何でも2割負担になる？

難病と言っても
たくさんあるので
全部は把握出来ませんが


難病＝完治がないってのが
基本ですから
おそらく病院にはずっと通院します


その費用が軽減されるので
ありがたいですが


冷静に考えると
難病になっていなければ
通院代は0円ですので
得じゃないです（笑）


そして通院が
何でも2割負担になる訳では無く
難病に関係する事じゃないと
適用されません


この線引きが微妙なんですが

自己免疫系疾患の難病だと
ステロイドとか
免疫抑制剤とか処方されますけど


こいつが色々な副作用を
引き起こしますが


副作用が原因の
白内障、緑内障の検査は
眼科に行ったら
適用されて2割になり


同じく副作用が原因の
骨粗鬆症の検査は
整形外科では適用されずに3割のまま


免疫が減っているので
歯肉炎になった時は
歯科に行ったのですが
そもそも難病手帳が
受付の人に分かって貰えず
3割のまま


などなど基本的には
難病での通院以外は適用されないです

・基準値以下でも受給者証が認定される理由

ネフローゼ症候群の
認定基準は
尿蛋白/クレアチニン比が3.5以上ですが


今年は1年間かなり健康で

最大でも0.38です


まあ健康な人は
0.15以下らしいですが


0.38なら筋トレ後に
測定すれば出そうな数値なので
ほぼ寛解状態なんですけど（笑）
認定されました


一応尿蛋白は

過去1年間で
2+はありましたが
ネフローゼ症候群の
判定基準からは外れています


それでも認定されたのは
ステロイドや免疫抑制剤を
飲んでいるから数値が低いって
考え方みたいなので


基本的に処方されている間は
通院もしていると思うので
申請した方が得だとは思います

・申請するのに費用が掛かるから申し込まない？

受給者証は1年間しか
有効じゃないので


毎年申請時期の6～7月になると


「今年は審査通らなそうなので
申請しないでおこう」みたいな
コメントをSNSで見かけます


無料ならダメでも
申請すればいいんですが
この書類を医師が記入しないとダメなので


病院に依頼すると
診断書扱いですから
費用が掛かります


病院によって異なりますが
3千円～5千円だして
審査落ちだと悲しいですから
申請しないって人も出てくるんですけど


とりあえずステロイドとか
免疫抑制剤が処方されている間は
通るんじゃないかと思うので
申請した方がお得です


毎月の診療、薬代が
保険無しで3万円程度でも


・3割負担＝9,000円
・2割負担＝6,000円


ですから2ヵ月程で
元は取れますし
何しろ急な再発で
再入院の時にも助かると思います