治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】

最近は症状が落ち着いてきているので
通院は1ヵ月に1回ですが


免疫抑制剤の血中濃度を測るのに
朝の服用後から採血を取り
診察は午後になるし


薬の副作用で他の診療もあるので
1日有休休暇を貰って通院しています


しかし先月通院記事の
終わりにも書きましたが

同僚が退職する関係で
私の通院日のみ
有休消化の同僚が仕事に来てくれるので


「在籍があるうちに病院に行け」と
前回から3週間後の通院になり


さらに来月の通院は
行けるかどうかも微妙な状況になって


現状は風邪でもコロナでも
解熱剤飲んで休むなという状況で
ちょっと病院だからと
休める雰囲気ではありません・・・

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・まずは今月の結果から

とにかく人がいないのに
仕事の量は変わらないので
ストレスが凄いのですが


体力だけはステロイドが
5mgになってからは余裕があるので



通院日の週も

・日曜にスキーに行って

・水曜が病院で

・また次の日曜はスキーって位に
　体は動くので


「まあ検査結果は大丈夫だろう」と
思いましたが


まずは
いつもの尿タンパク/クレアチニン比は

治療期間が長すぎて
グラフが多くて
分かりにくいですがI(笑）


再発って程じゃないですが
昨年の7月以来の0.5超えです


ネフローゼ判定の3.5以上や
過去2回の入院時は
7.0を越しているので
それに比べたら
まだまだ低いんですが


一応健康な人の判定だと

・正常値は0.15以下で

・軽度でも0.49まで


0.5以上は
高度タンパク尿ですから
気を付けないといけません


まあ疲れとかないので
気を付けると言っても
ストレス解消して
睡眠時間を増やす位しか
浮かびませんが


体調がいいと思う限りは
今と同じ生活をしたいと思います


実際に過去の記事みると
ステロイドが20ミリ超えていた
半年間なんて休日は
1歩も外に出掛けてないし
出掛ける気力も無かったので


本当によく効くんですけど
副作用が恐ろしい薬だと思います

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・他の数値はまずまずですがアルブミン値が減った

ネフローゼ症候群の患者が
なんで毎日疲れているかと言うと


・ステロイドの副作用と

・低アルブミン血症です


アルブミンってのは
体内にある100種類位の
タンパク質の中で
60％も占める物質なのですが


蛋白が体から出るんですから
アルブミンも減ると
低アルブミン血症になり

他にもガンや敗血症でも
減るみたいですが


体調は悪化するし
病気に罹りやすいし
余りいい事はありません


1年半前の発病時なんて
凄い数値で

アルブミン1.8なんてのは
末期がん患者の数値みたいで
かなりひどかったです


半年ほど前から
基準値内には入っていたのですが


今回はちょっと下がって

ほぼ基準値内ですが
アルブミンなんて
尿蛋白でも出ないと
普通は減らないので


この辺も気を付けないとダメですね

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・有給休暇が使えないので通院出来ない・・・

昨年1年間で
有休休暇を使ったのが
毎月1回の診療と


昨年の11月に

大腸のポリープ検査での入院


それ以外では一切休んでいないので
有休休暇は27日程
余っていますけど


ちょっと今までと違って
会社の方針も変わって
とにかく休めなくなりました



給料をもらって働いているんですから
今までも入院などしたら
まあ嫌味や文句は多少あっても
仕方ないと思っていましたけど


ちょっとうちの会社ってのは
グループ会社で社長は常にいなくて


親族が一番上ににて
他にも血縁関係の親族と
コネの人が多いという
中小企業あるあるなんですが


ここ数年で一気に比率が上がって
この人たちが余りに何もしないので
普通の社員の負担が上がりすぎて
辞めてしまい


さらに明らかに
コロナかインフルだろうという
高熱＆悪寒の症状でも
解熱剤と栄養ドリンクを渡されて
休めない状態で


しかしコネや血縁の社員は
旅行で有休を取ると言う
凄い状態です・・・


そうは言っても
私は毎月の通院は必要だし


さらに春には子供の
小学校入学式があるんですけど
これも休めないので


さすがに何のために働いているのか
良く分からないので
退職するって話をしています


この辺の詳細は
決まったら別記事で書きますが


有休休暇を使い切ったならともかく
高熱とか子供の入学式でも休めないってのは
さすがにちょっと・・・って感じで


来月の通院すら
行けるか分からない状況です

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・ステロイド量は4ヵ月継続です

ネフローゼ症候群には
安静するのも大事で

免疫抑制剤を飲んでいますし
ステロイド服用でホルモンも抑制されるので
ストレス管理も大事なのですが


現在の部署の半数以上が
何もしない人ばかりで・・・



誰もPCに詳しく無いので
オンラインで会議とかあると

私の私物のPCや
モニタまで会社に持っていく位ですが（笑）


しかしコネで入っている人達が
オートフィル使えば一発な作業を
手入力して1日時間を潰したり
延々と通販サイトとか見てる状態なので


こっちはとにかく動いて
毎日スキーやディズニーに
行った以上に疲れてしまうので

「毎週休みにスキーに行って信じられない、仕事楽なの？」とか言われたんですが仕事のストレスが凄すぎて毎週スキーです⛷️
登山&運動が山を登らずに出来る気軽なストレス解消 pic.twitter.com/BUP7lyHaJh

— chelsea (@chelsea_ncis) February 22, 2024

家でゆっくりしてたら
仕事の事ばかり思い出すという
状況なので安静にも出来ず


「よく考えたらそりゃ数値も上がるわ」って
感じですけど


まあ数値が多少悪化した結果
ステロイド量はそのままです（笑）

まあ5mgまで減らしたので
ここで無理しても仕方ないし



20mgとか飲んでいる時に
比べたら副作用なんて
ほぼ無い感じですが


SNSで5mgから4mgに
減薬された人が
全然体調が違うと言ってたし
やはり減らした方がいいんでしょうね

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