緊急で1ヶ月入院になり必要な物、便利な物を100均へ買いに行きました【一番役に立ったのは○○】
くら寿司やバーミヤンで1人前、塩分2g以下の食事が出来るメニューがありました【塩分制限中の回転寿司と中華外食】
塩分2g以下で牛丼や焼肉定食が食べられる「松屋」は減塩生活にオススメ
指定難病で入院した際の医療費と総額はどれくらい？実際に入院して分かった自己負担額
塩分2g以下の減塩生活にはカルディと無印良品のレトルトがオススメ【全部2.0g以下】
【2025年9月更新】大阪万博で難病手帳やベビーカーなどの優先レーンがあるパビリオンや入園ゲートの並び方まとめ
ディズニーランド（シー）の障がい者割引が特定医療費指定難病受給者証【難病手帳】で適用されました
大腸のポリープ切除で入院しました ～入院費用と内視鏡切除手術の体験談（2泊3日）～
「たいみそ？」入院したので病院食を1週間分紹介します【美味しい？まずい？】
「減塩生活」塩分2g以下限定のレトルトカレーランキング「ベスト5」
「足のむくみ」で病院に行ったら即入院になりました【ネフローゼ症候群】
ビッグボーイで塩分3g以下の減塩食に出来るメニュー【減塩ファミレス外食】
急にアナフィラキシーになって救急車で病院に搬送されました（原因はマクドナルド？）
治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】
入院1ヶ月（30日間）した結果、実際の費用はいくら掛かった？「ネフローゼ症候群」
まさかの緊急再入院になりました「ネフローゼ症候群・膜性腎症」
腎生検の結果「膜性腎症」という病名でした【ネフローゼ症候群】治療や今後の予定
通院に行ったら「すぐに再入院」って言われる位に悪化してました【ネフローゼ症候群】
入院時のネット環境「wifiレンタル」と「携帯の大容量プラン」どちらがオススメ？
会社の退職が決まって初めてのネフローゼ症候群の通院です【難病、膜性腎症】
「ネフローゼって全然治らないなぁ…」と思う6月の通院日でした【膜性腎症、ネフローゼ症候群】
ネフローゼ症候群で指定難病に認定されました ～通院日でしたが数値が退院後一番悪くなりました～
指定難病の登録者証が届きました ～難病手帳との違いと必要性を説明します～
富士急ハイランドで特定医療費指定難病受給者証【難病手帳】の障がい者割引が利用出来ました
認定基準以下ですが難病手帳の申請が受理されました【指定難病受給者証】
ほぼ3年前の2022年6月にネフローゼ症候群を発症して同じ年の12月に再発その後は良くなったり悪くなったりを繰り返して「このままではダメだ」とストレスが限界値を超えているような職場を退職してちょうど1年が過ぎその後はかなり良くなって ここ1年間はほ...
久しぶりのステロイド減薬で隔日投与になりました
転職してから10ヵ月が過ぎまして明らかに体力は今の職場の方が使うんすけどストレス、イライラが前の会社に比べるとかなり少ないので調子はいい感じですなので様々な病気の元凶はストレスなんだろうなぁと思っています ・変化があったので久々の通院記事で...【2025年9月更新】大阪万博で難病手帳やベビーカーなどの優先レーンがあるパビリオンや入園ゲートの並び方まとめ
大阪万博は入園ゲートや各パビリオンで 優先レーンを設置している場合があり優先レーンを使える方は・車椅子の方・松葉杖など足の悪い方・その他身体障害者手帳持ち・精神、知的疾患の手帳持ち・妊婦・ベビーカー・難病患者などなどが対象ですが各国パビリ...
大阪万博の障がい者割引は難病患者でも適用されます ～指定難病受給者証（難病手帳）～
大阪万博は障がい者や難病患者向けの割引が充実し、最大半額以下で入場可能です。家族での参加もリーズナブルで、USJに比べてかなり安価です。
健康なのに「入院したい」と思うようになったらもう病気です ～疲れやストレスも立派な病気
難病と診断されて3年、転職を経て今は症状も安定していて順調。以前は逆に入院を望んでいたが、心の状態が改善され、健康な生活を楽しむようになり「健康なのに入院したい」と思う事が既に病気をいう事に気付く指定難病の登録者証が届きました ～難病手帳との違いと必要性を説明します～
2024年より難病法が改正されてその中の一つに難病患者の証明書を出しましょうと 指定難病患者へ登録者証の発行が始まりました医療費の上限があったり負担金額が下がる難病手帳とは別物で申請は無料なのでせっかくなので申し込みしたら 2ヵ月程して届きまし...
原因はジェネリック（後発医薬品）のせい？3月の通院で数値がやや悪化しました
現在はステロイドと免疫抑制剤を併用していますが過去に免疫抑制剤をいくつか試して ・シクロホスファミドは 副作用が出て体に合わず・その次のミゾリビンは 全然効かずに・現在のシクロスポリン（ネオーラル）になっていますで、今回はこちらが原因？で...
転職して3ヵ月目、今年初めてのネフローゼ通院に行きました
2025年になりましたが今年になっても当たり前のように通院はあります（笑）ネフローゼになるまではそもそも大きな病院なんて行く事もなければ怪我やインフルエンザなどでも治ったら通院は行かないですからネフローゼになって2年半ですがこれだけ病院に通院...
転職してから初めてのネフローゼ通院日でした、仕事をすると数値は悪くなる？
前回の通院が次の仕事が決まったので急遽日にちを変えてもらいちょっと早めたので今回は逆に2ヵ月間隔が開いての診察になりました一応面接の時に ネフローゼ症候群という難病なので今は6週間に一度通院が必要です このように言って採用されたので休むのに...
ステロイドの副作用「体重増加」「高脂血症」は2mgまで減薬すると治って元に戻りました
2年半前にネフローゼ症候群で入院してメインの治療はステロイドですが 最初は60mgという大量のステロイドからスタートしてどうにか現在は2mgまで減りましたそして副作用のデパートと呼ばれるステロイドですが 基本的にガチでやばい感染症や大腿骨壊死、骨...
先発医薬品（長期収載品）の影響で免疫抑制剤など薬が色々と変わった10月の通院です
2024年10月から先発医薬品を使うと高くなる場合があり これは指定難病受給者証で2割負担の患者でも同じになりますという事で今回の通院から半分以上の薬が変わりました ・難病でも免疫抑制剤でも値段が上がります 元々ジェネリックよりも先発医薬品の方が...
難病患者は自己都合で退職しても失業保険をすぐ貰える【離職コード4Dから33への変更方法】
病気が原因で色々とつらいので会社を辞めたいと思っても通常、自己都合退職の場合 出典 : https://ten-navi.com/hacks/retire-20-8350 失業保険を貰え始めるのが7日の待期期間プラス2ヶ月からと結構期間が長いので貯金など余裕がないと大変ですが難病患者...