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3年半前に緊急入院をして
難病のネフローゼ症候群と診断されて
1日60mgという大量の
ステロイド治療をするから
免疫が全然無くなるので
1ヵ月以上の長期入院をして
その後は再発もありながらも
だんだんとステロイドの服用量を減らし
ステロイド治療から3年半で
ついにステロイドの
プレドニゾロン服用量が
ゼロになりました
目次
・ステロイド治療は効果も副作用も凄い
入院時の60mgから始まって
だんだん減ってき
途中再発があったものの
去年の10月には5mgになりましたが
ステロイド治療は
5mg前後の量からゼロにするまでが
再発や離脱症状の副作用もあるので
非常に難しく
また5mg以下の量だと
副作用も色々と減って
何も感じない事も多いので
「体も問題もないし
再発の可能性を考えたら
ずっと1～2mg服用していた方が
いいんじゃないか」なんて思いましたが
やはり先生に言わすと
どんなに少量でも
ステロイドは長期に服用すると
副作用で体が壊れるって事でした
そうは言っても
ステロイド（プレドニゾロン）の
効果も凄くて
ネフローゼ症候群以外にも
SLEやIgA腎症などは
自己免疫疾患って呼ばれて
自分の良い免疫も
攻撃しちゃってる状態なので
免疫を抑えないといけませんが
その時に
ステロイド（プレドニゾロン）を
服用すると免疫抑制と
抗炎症作用があって病状を抑えられます
初回の入院時だと
60mgから始まり多少減っても
それから40mgの服用を1ヵ月
この服用量だと効果も凄いんですが
健康に必要な免疫もめっちゃ抑制するので
普通に生活するだけで
風邪を引いてそのまま肺炎になったり
とにかく菌やウイルスに
一切の抵抗力がなくなるので
入院しての治療になって
退院できるのは
30mg以下になってからでした
体がきつい、疲れやすいって副作用は
ちょっと遅れてから来るので
30mgで退院して仕事も復帰したころは
とにかく動けずに
仕事に行くだけで限界って感じです
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20mgまで減ったあたりで
疲れやすいけど日常生活が
それなりに送れるようになったのですが
それ以上の服用は本当にきつかったです
だいたい15mg前後まで減ると
普通の日常生活が
送れるようになってきたので
無理に減量して再発する位なら
ずっと5mg以下を服用ってのも
アリなのかなって思っていたのですが
なにしろ「副作用のデパート」って
言われているステロイドなので
骨が折れやすくなったり
相変わらず風邪などはすぐにうつったり
高血圧とか色々な悪影響はあるので
やはりゼロにしないと
寿命もあきらかに短くなるようです
・1mg→0mgよりも3mg→2mgがキツかった
人間の体は
腎臓の隣にある
副腎って場所で
ステロイドホルモンを生成しています
個人差はありますが
だいたい1日あたり
プレドニゾロン換算で
5mg前後の量を生成しているのですが
それ以上の量を服用すると
体は「必要ない」と判断して
生成しなくなります
生成していないのに
一気にやめてしまったら
生死に関わるレベルでヤバい事になるので
ステロイド治療は絶対に
勝手に途中で止めてはいけないのです
そのために5mgあたりからの
減量は非常に難しく
私の場合は
60mgから5mgまで減るのが
486日でしたが
5mgからゼロにするのに
813日も掛かっています
また1mg減るだけで
恐ろしいレベルの倦怠感が出たりしますが
私の場合は3mg→2mgが
一番キツかったです
で、先生は
「1mg→0mgで反動とか
倦怠感がひどかったら
すぐに病院に来て」と言ってましたが
今回は
全く何も感じませんでした（笑）
1年前の記事で
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・効果はあるけど飲みたくない薬No.1でした
ゼロになったので
当時を振り返ると
やはり体のだるさが一番
きつかったのです
だるさってのは
他人には分からないので
余計にきついんですが
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別サイトで旅行のブログをしていて
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格安で満足な子連れ旅行を楽しむブログ ～旅館支配人の節約旅行記～
2025年現在9歳と7歳の子連れで行く格安旅行記、元旅館の支配人が秘密の節約裏技を使ってお得に旅行します
元々他の人から
「化け物みたいな体力」と
言われていた位で
基本的に休みの日は
どこかしらに行っています
しかし20mg以上
服用していた当時は
仕事以外は外に出れず
2ヵ月以上過ぎてどうにか妻の運転で
ファミレスに行くのが
せいいっぱいでした
それ以外にも
ステロイド治療の副作用は
体重は増えるし
顔は丸くなるし
寝れなくなるし
とにかくキツかったですが
この辺の副作用は
10mgあたりからは
無くなるので
今服用している人は
もう少しの辛抱と思って
病気を治す方を優先してください
・かわりに免疫抑制剤は増えました
ステロイドがゼロになった代わりに
併用している免疫抑制剤の
ネオーラルは若干増えました
名前だけで言うと
ステロイドよりも
「免疫抑制剤」の方が
副作用が多そうだし
実際にネオーラルだって
主な副作用だけでも
震えとか高血圧とか発疹などは
私も出ている副作用で
血圧の薬や発疹を抑える
アレジオンなんかも処方されています
それに多毛という副作用もあるので
女性だと背中の毛なども
増えるから大変なのではないでしょうか
逆にハゲの人なら喜ばれそうで
過去には治験データもありましたが（笑）
毛が生える以上に体への副作用が多いので
使われないって位に副作用が多いですが
それでもステロイドより楽って思う位に
ステロイドはキツイです
あとステロイドに比べると
値段がめちゃ高いです
プレドニゾロンが5mgで10円ですが
同じくらいの効果になる
ネオーラル50mgは150円します
などなどデメリットもあるのですが
やはりステロイドは長期服用すると
総投与量7,000mgで
白内障が20%発現して
9,000mgで6.5%が大腿骨壊死
さらに11,000mgで寝ているだけで
胸や腰椎の骨折とかなかなか
エグイ副作用が出るので
今回免疫抑制剤を増やして
ステロイドがゼロになりました
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