免疫抑制剤– tag –

2024年10月から先発医薬品を使うと高くなる場合があり これは指定難病受給者証で2割負担の患者でも同じになりますという事で今回の通院から半分以上の薬が変わりました ・難病でも免疫抑制剤でも値段が上がります 元々ジェネリックよりも先発医薬品の方が...

現在はステロイドと免疫抑制剤の併用ですがまずはステロイドを0まで減らしてその後に免疫抑制剤を減らす方針みたいですたしかに表立って目立つ副作用はステロイドの方ですから減薬は嬉しいですが今回の減薬は初めて大変な事が起きました ・検診は今回も問...

前回の通院日は既に仕事をしていませんでしたが有給消化でしたので一応はサラリーマンでしたが今回は完全に無職です・・・なので保険証も変わりました 国保じゃなくて任意継続にしたので見た目は変わりませんそれで前回はついに 退職届を出してからすでに...

先月の終わりから有休消化をしていて普通なら次の仕事どうしようとか悩むんでしょうけど まずは腎臓の負担を無くして病気の寛解が最優先 という事でまだ転職サイトなどに登録すらしていません（笑）というか退職前にビズリーチ申し込んだら私の学歴やスキ...

前回の通院記事でも書きましたが「高熱が出ても検査しないで休むな」とか「子供の入学式でも有休使うな」とか会社に愛想が尽きまして退職届を出したのですが まだ会社に籍はありますが現在は有給消化中で今回の通院は有休消化の休みに入って1週間後でした...

約2年前に難病のネフローゼ症候群を発症して退院後は毎月1回のペースで通院でした先月の3月通院は病気になって初めて記事を書かなかったのですがこれが余りに順調で何も書くことがなく（笑）元気なのは間違いなくて 今日は3時間程時間があるから甲府から30...

・2022年の6月に病気が発覚して 　約1ヶ月間の入院 ・わずか半年後に 　ネフローゼが再発して すぐに再入院 再発する病気だとは 聞いていたけど まさかこんな短期間で 再発するとは思わなかったですが 過去に何度も再発を繰り返している人もいるし 再発と...

最近Twitterで ネフローゼ症候群の方と 結構繋がりが増えまして やはり何人かは 再発や再々発してるんですが ステロイドが5mgを切ってくると 再発しやすいみたいで 私の場合 再発したのが 17.5mgから15mgに減った時なので 前回5mgまで減って今回が初の通院...

・去年の6月に1ヶ月間入院 ・12月に2週間程再入院をして それからは多少数値が悪くなっても 入院するほどの再発もないですが ずっと飲んでいるステロイドも 服用して1年過ぎて 総投与量が7,000mgを超えたので 白内障や大腿骨壊死などの 副作用がかなり多く...

月に1回の ネフローゼでの通院日ですが 最初に病院に行ったのが 5月末だったので 発病してもう1年になります ちょっと今回は 病気に悪影響がありそうな GWにアナフィラキシーショックで 救急車で搬送されました アナフィラキシーや 抜歯しただけで発病や再...

「なんか足が浮腫んでるなぁ」と思ったのが 去年の4月頃からで 近くの町医者に5月に行ったら 「すぐに大きな病院へ」と言われて 1回目の入院が6月なので 初めてネフローゼの症状が出てから だいたい1年になりました それでも6月の時に比べたら ステロイド...

去年の末に 2回目の入院をして 年末に退院出来ましたが 退院後すぐの通院では すぐに悪化して なんの為の入院だったんだろうという感じで 「これ以上悪化したら 他に使える免疫抑制剤も無いし 病院変えるかなぁ」なんて思ってたのですが 先月の通院では 実...