ネフローゼ症候群の通院日、顔がムーンフェイスで丸くなってきた・・・

気が付けば
退院してから1ヶ月以上が過ぎて
先日、また通院がありました


腎臓を良くするには
とにかく安静と言われても

6歳と4歳という
非常に手間が掛かる子育てもあるし


仕事も普通にしないと
ダメですからきついです


仕事していると夕方とか
「ちょっと浮腫みが出たなぁ」ってのは
ありますが


それでも
ステロイドを大量に飲んでいますので
入院前より酷いって事はありません


退院してから1ヶ月間
ステロイド剤の
プレドニゾロンは1日30mgなので


他の方のブログ見てると
まだ30mgだと入院している人も
いますが


どんなに大量に飲んでいても
見た目は普通ですから
骨折などと違って
なかなか理解も得られにくいですね

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・数値が多少改善しました

まずは一番大事な
尿蛋白/クレアチニン比

この数値が3.5以上だと
ネフローゼ判定されて


そうなると私みたいに
入院になって
ステロイド大量処方となります


当然今は
ステロイドを服用しているので
こんな数値にはなりませんが

前回より
ちょっとは良くなりましたが
まだ1を切らないですね・・・


治療効果判定基準ってのが
あって

・1ヶ月、6ヶ月後の数値が
　0.3以下だと完全寛解

・1.0以下だと
　不完全完全寛解Ⅰ


これくらいは目指したいですが
なかなか良くなりません


まあ、先生も
「膜性腎症なので気長に
治していく」って感じで

私が患った
膜性腎症の場合は
ステロイド抵抗性という


ステロイド大量療法だけでは
治らない場合が多いみたいで

既に2ヶ月以上は服用しているので
ステロイド抵抗性なのは
間違いないですが


6ヶ月治療しても改善しない場合は
難治性ネフローゼという判定になります


こうなると
色々と大変そうですが・・・

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・アルブミン値はかなり良くなる

次は朗報で
「こっちはかなり良くなってきてる」と
言われた


アルブミン値です

・上の数値が
　総蛋白で今回が6.0

・下の数値が
　アルブミン値で今回3.7でした


この数値が3.0以下だと
低アルブミン血症で
こちらもネフローゼの判定です


先程の尿蛋白/クレアチニン比は
尿検査の数値ですが


本来、血液中のアルブミンは
体から出て行ってはダメな物みたいですが


ネフローゼの場合
尿蛋白で大量に出て行ってしまうので
減ってしまいます


入院開始時は1.8と
完全な低アルブミンでしたが
これが3.7まで改善してるので

異常値から要注意まで戻ったので
かなりいい事らしいです

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・免疫抑制剤がエンドキサンからブレディニンに変更

ステロイド抵抗性の
ネフローゼ症候群という事で


入院中から併用している
免疫抑制剤

エンドキサンですが
これは抗がん剤にも
使われる薬で


これとステロイドの
プレドニゾロンは
同意書にサインが必要でした


抗がん剤ですから

副作用の脱毛が
多い薬と言う事で
心配していましたが


とりあえず2ヶ月の服用で
脱毛はありませんでした


・他にも女性だと無月経
　男性だと精子生成停止とか

・出血性膀胱炎とか

・骨髄抑制とか


ちょっと怖そうな
副作用が書いてありますが
最大で2ヶ月間の
使用が限度というので


今回からは

ブレディニンと言う
同じく免疫抑制剤を
1日150mgに変わりました


こちらは

「腎移植時の拒絶反応抑制」とか
こっちも怖い事書いてますが


こちらの方がエンドキサンに比べて
作用がマイルドな変わりに
副作用も少ないらしく


ステロイドのプレドニゾロンか
免疫抑制剤のエンドキサンか
どちらが原因か分かりませんが


今は結構、副作用がひどくて

・体がだるいし

・足や胸には帯状疱疹が出て


「この帯状疱疹は多分、薬疹だね」って事で
エンドキサンは中止になりました

---

・ついにプレドニゾロンがちょっと減りました

そして今回は
久々にステロイドが減りました


これが減ってくれるのが
一番嬉しいですね

今回より30mgから
25mgに変更になります


次回の検診は9月なので
余程体調が悪化とて
急遽通院しない限り
今月は25mgのままです


20mgまで減ると
ちょっとした人混みや
旅行なら可能になるらしく


先生も
「15mgまで減ると割と楽になるよ」って
言われましたので


半年後には
旅行とか行けるんでしょうか


まあ25mgから先は2.5mg単位で
減る場合が多いみたいで
まだまだ先の話ですね・・・


不幸中の幸いというか
連日コロナ感染数が凄いので


6歳と4歳の子供には
「コロナなのでお出掛け出来ないね」と
夏休みもどこにも行かず

たまに出歩いて
人がいない公園とかで遊んだり


家で遊んでいますが


秋から冬になって
ステロイドも減り
コロナが減ってきたら
色々と連れて行ってあげたいです

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・悲劇、免許の写真がムーンフェイス

体調不良も嫌ですが
もっと嫌なステロイドの副作用

中心性肥満と満月様顔貌です


中心性肥満は
太るなんて嫌なので
毎日空腹感と闘っていますが


顔が丸くなる
ムーンフェイスは
絶対に出る副作用です


同僚や妻に聞いても
「前より顔が丸くなってきてる」と言いますから
他人が見ても分かるレベルになってきました


この副作用は10mg以上長期に飲むと
必ず出る副作用みたいで


まだまだ10mgまでは
減りませんから
もっと目立ってくると思いますが


なんと調べたら
免許証の次回更新期限が
半年後でした・・・
 

免許証は
ゴールド免許で
今も捕まっていないので
このまま行くと
また5年更新ですが


仮に減薬が順調に進んで
免許の更新日まで
10mg以下になりませんので
免許証の写真がムーンフェイスです


今は持ち込み写真でも
いいみたいなので
もう少し前に
撮っておけば良かったですが・・・


とりあえず
まだ、そこまで目立ってない
今のうちに写真を撮っておこうと思います

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