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ネフローゼになる前は 手術や骨折もした事ないので まさか難病になって1年以上通院するなんて 思ってもいませんでしたが こちらは昨年 初めて申請して交付された
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指定難病受給者証です これが毎年一回 7月に更新と審査があって
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毎回病院の診断書や医師の所見が必要です 指定難病の通院、入院に関しては 医療費の上限などがあるので 審査は分かりますが そもそも治ったら 病院行かないんだし 毎年所見とか診断書とか貰うもの大変ですから せめて2年に1回位にしてほしいです・・・ 病院によって異なりますが 私が通っている病院だと 申請書作成が3週間位掛かって 費用も3,300円しますし まあ、医療費が3割から2割になるし 私の場合、上限が1万円になるし まだまだ通院の予定なので 今回は申請しました ちなみに
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年収370万円~810万円の人は 上限が2万円ですが 市町村民税で決まるので ふるさと納税とか住宅ローン減税で 住民税が低いと安くなりますので 結構、難病って治療期間長いですから ふるさと納税するといいです というか、難病申請なくても ふるさと納税した方がお得ですが(笑) 一応、認定されるには審査があって 「症状が軽いと審査が通らなかったりするのなかなぁ」と 先生に聞いてみたら 「薬のおかげで今は症状が余り出てないだけで 治ってないから絶対通るよ」という 嬉しいんだか嬉しくないんだか 分からないような太鼓判を頂きました(笑) 出来た診断書を見ても
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この重症度分類ってのに
あてはならない人は
軽度の難病って事になりますが
尿蛋白もずっと重症度の値で出ているし
そもそも一度も完全寛解の値にもなってないので
審査は問題無く通るみたいです
医療費が安くなるのはありがたいですけど
それでも毎月1万円掛かっているので
治療が必要無くなったら0円ですから
早く寛解したいですが
焦って再発しても意味ないですし
ゆっくり治療していくしかないですね
目次
・体調はいいので検査結果に期待
今回の数値がこちら
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蛋白尿/クレアチニン比は 0.5です 前回よりは良くなりましたが その前よりはまだ悪い数値ですね 去年が2ヵ月間良くて その後ちょっと悪化した後に ドーンと悪くなって再入院だったので 今年も2ヶ月間良くて 先月がちょっと悪化した後だったから 「今回もそうならないように 気を付けて」って事でしたが 気を付けてと言われても 安静にするしかないんですけど(笑) なかなか仕事と育児があって 安静も難しいんですが 今回は検査の前から体調も良くて
投稿が見つかりません。
休日は子供とプール作って泳いだり
ボーリングとか行ってたので
「調子いいし多分先月よりはいいな」ってのは
なんとなく分かりました
体調が悪い時って
仕事&育児疲れもあるから
ネフローゼの疲れとは分かりにくいんですが
体調がいい時は分かります
メインの数値はいいのですが
「ちょっと気になる」と言われたのが
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免疫抑制剤ネオーラルの
血中濃度がいきなり
倍近くに上がりました・・・
量がシビアな薬で
多いと腎障害、肝障害の副作用も
すぐに出るそうで注意が必要ですが
腎機能、肝機能の数値は悪くなっていないし
薬の量も変わってないので
上がる原因が分からないって事でしたが
ネオーラルの数値は朝と昼に
血液検査をして結果が出るのが
翌週なので
今回血液検査した物は次回に出るから
これでまた数値が高かったら対処するって事でした
・ステロイド量は7.5mmで3ヵ月足止め
プレドニゾロン(ステロイド)は
「今回は減らさない方がいい」って事でした
先月よりは数値が下がったとはいえ
そこまでじゃないし
もう1ヵ月様子を見ようって事で
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3ヶ月間は7.5mmで継続確定で ついに総投与量が7,000mgを超えました 次回も 蛋白尿./クレアチニン比が0.5以下なら ついに5mgに減るかもしれません 最近はTwitterなどで 同じネフローゼ症候群の方と 色々と知り合う機会も増えて 人数も少ない難病患者の コミュニケーションには 「SNSって凄いな」って思いますが 5mm以下になって再発って人も割といるので この辺は慎重に行くんだなって思います 5mgになったら さらに副作用が減るかなって思いますが
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6月にネフローゼ症候群で 1ヶ月も入院してから 3ヶ月が過ぎました 今は、だいたい3~4週間ごとに 通院していますが 先日、また通院がありました 【・少しづつ良くなって…
体感で一番分かったのは 20mg前後の時が一番で 「あの体調や具合の悪さは 全部ステロイドの副作用だったのか」と感じる位に 20mg以上と以下で全然違いました 今の10mg以下の状態は さらに違いますから あせって再発して また30mgとか40mgに戻りたくないので 焦らず治していきたいです
・ステロイド長期服用の副作用が色々と・・・
服用日数が400日を過ぎて
総投与量は7,000mgを超えました
副作用のデパートと言われるくらい
![](https://nephrotic-syndrome.com/wp-content/uploads/2023/07/投与量2.jpg)
たくさん副作用がある
プレドニゾロン(ステロイド)です
その中でも
長期での副作用
![](https://nephrotic-syndrome.com/wp-content/uploads/2023/07/投与量.jpg)
7,000mg超えると
白内障がかなり出るので
次は眼科にも行きたいですが
・大腿骨壊死も怖いですし
・胸や腰の圧迫骨折なんて
寝てたらなるみたいです
![](https://nephrotic-syndrome.com/wp-content/uploads/2023/07/通院7月h.jpg)
ステロイド性骨粗しょう症や 骨強度の低下 「長期服用の骨強度の低下は必発であり」と 記載されていますから これは必ず出る副作用です 激しい運動はダメですから 鍛えすぎてもダメだけど ある程度運動しないと骨がどんどん弱るし 日焼けも良くないけど 何もしないのもダメなので 調子がいい日は適度に屋外で運動ですね 先日同じネフローゼ患者さんが SNSで骨密度測定したって人がいて 「先生に聞いたら多分 保険内で出来ると思うよ」って事で 今回聞いたら 次回してもらえる事になりました ただ、ステロイド性の場合は
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骨密度は減らずに普通の場合があっても
そもそも骨の強度が弱くなるから
骨密度測定だけでは分からないので
フォサマックという
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・週一回の朝だけでOK
・起きたらすぐに180mlの水と一緒に飲む
・飲んだら30分は横になってはダメ
・その間は飲食禁止
という非常に服用方法が面倒な
老人が骨粗しょう症予防に
飲む薬も飲んでいますが
この辺は自分で注意していくしかないです
・原因が分からないし、病気と付き合うしかない
難病ってのは
原因も治療法も分からないから
難病なんですが
wikipediaに日焼けで再発って
書いてあって
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ただ、他の論文とか探しても どこにも載って無いんですよね・・・ 最初に「ネフローゼ症候群になった」と 報告した時には ブログコメントやSNSで 「ワクチン打ったせいだ」って 反ワクチン派のコメントも凄かったし・・・ とにかく原因が簡単に分かるなら 難病じゃないと思いますが 日焼けもやけどの1種なので そう考えたら再発要因になっても おかしくはないですけど 健康と骨強化には多少の日焼けも 大事だと思うし 去年は1ヶ月入院して 退院してからもステロイド量が多くて 7月、8月は外に出掛ける事も 出来ずにいたので 先週は子供を連れて 2年ぶりに海水浴にも行けたし 他にも色々と行きたいです
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