- 入院費などのお金の話
緊急で1ヶ月入院になり必要な物、便利な物を100均へ買いに行きました【一番役に立ったのは○○】
- ~外食~ファミレス、チェーン店でも減塩出来るお店
くら寿司やバーミヤンで1人前、塩分2g以下の食事が出来るメニューがありました【塩分制限中の回転寿司と中華外食】
- ~外食~ファミレス、チェーン店でも減塩出来るお店
塩分2g以下で牛丼や焼肉定食が食べられる「松屋」は減塩生活にオススメ
- 減塩レシピ、レトルト
塩分2g以下の減塩生活にはカルディと無印良品のレトルトがオススメ【全部2.0g以下】
- 入院費などのお金の話
指定難病で入院した際の医療費と総額はどれくらい?実際に入院して分かった自己負担額
- 入院、通院と治療日記
「たいみそ?」入院したので病院食を1週間分紹介します【美味しい?まずい?】
- 減塩レシピ、レトルト
「減塩生活」塩分2g以下限定のレトルトカレーランキング「ベスト5」
- 薬の副作用や症状の話
急にアナフィラキシーになって救急車で病院に搬送されました(原因はマクドナルド?)
- 入院、通院と治療日記
大腸のポリープ切除で入院しました ~入院費用と内視鏡切除手術の体験談(2泊3日)~
- 入院、通院と治療日記
治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】
- 入院、通院と治療日記
「足のむくみ」で病院に行ったら即入院になりました【ネフローゼ症候群】
- ~外食~ファミレス、チェーン店でも減塩出来るお店
ビッグボーイで塩分3g以下の減塩食に出来るメニュー【減塩ファミレス外食】
- 入院、通院と治療日記
まさかの緊急再入院になりました「ネフローゼ症候群・膜性腎症」
- 入院、通院と治療日記
通院に行ったら「すぐに再入院」って言われる位に悪化してました【ネフローゼ症候群】
- 入院費などのお金の話
入院時のネット環境「wifiレンタル」と「携帯の大容量プラン」どちらがオススメ?
- 入院、通院と治療日記
会社の退職が決まって初めてのネフローゼ症候群の通院です【難病、膜性腎症】
- 入院、通院と治療日記
ネフローゼ症候群で指定難病に認定されました ~通院日でしたが数値が退院後一番悪くなりました~
- 入院、通院と治療日記
再入院が終わり、本日退院しました「ネフローゼ症候群・膜性腎症」
- 入院費などのお金の話
入院1ヶ月(30日間)した結果、実際の費用はいくら掛かった?「ネフローゼ症候群」
- 入院、通院と治療日記
「ネフローゼって全然治らないなぁ…」と思う6月の通院日でした【膜性腎症、ネフローゼ症候群】
- 入院、通院と治療日記
入院して5日過ぎましたが退院はもうちょっと掛かりそうです ~数値は改善したけど薬が多すぎて別の問題が~
- 入院、通院と治療日記
アナフィラキシーで救急車に搬送された後の「ネフローゼ症候群」通院日で色々と問題が起きました
- 入院、通院と治療日記
ネフローゼ症候群の通院に行きましたが「肺に影が・・・」って事で肺のCTなども撮りました【2023年9月】
- 薬の副作用や症状の話
ステロイド治療(プレドニゾロン)は副作用がキツイけど20mgまで減ると楽になります
現在はステロイドと
免疫抑制剤の併用ですが
まずはステロイドを0まで減らして
その後に免疫抑制剤を減らす方針みたいです
たしかに表立って目立つ副作用は
ステロイドの方ですから
減薬は嬉しいですが
今回の減薬は
初めて大変な事が起きました
目次
・検診は今回も問題無し
前回より検診が1ヵ月から
6週間になって
やや間隔が開きましたが
退職を決めてから
ほぼゼロが続いています
もちろん再発する可能性も
ゼロじゃないんですが
薬さえ飲んでいれば
普通の人と全く変わらない
生活を過ごせています
・ついにステロイドが3mgから2mgに減薬
で、ステロイドが
前回の4mgから3mgに
なった期間よりも短いのですが
「せっかくなので休職中の
体調がいい時に
減らしちゃいましょう」と
3mgから2mgの減薬になりました
期間を見ると
5mgの時は
やや数値が悪くなったりと
全然減らせなかったのが
退職が決まってからは
一気に数値が改善したので
ここまで減りました
このまま再発もなければ
数か月後に1mgで
そこから数か月後に0になるので
そうなると
総投与量が1万以上まで
いかなくて済みます
・減薬の副作用が一番きつかったです
ネフローゼ症候群に限らず
全身性エリテマトーデスや
IgA腎症などの腎臓系難病でも
基本的には
ステロイド治療がメインで
この辺の病気は全部
基本的な事は同じで
免疫系の異常な病気で
本来身体を守る働きをする免疫系を
自分自身を攻撃してしまいます
その為に
大量のステロイドホルモンを
人為的に出すように服用して
異常を抑えます
ステロイドは
副作用のデパートと
言われますから
アホみたいに副作用がありますが
それ以外にも
問題があって
元々2.5mg~5mg程度
体内で生産されていた
ステロイドホルモンが
薬を服用すると
「じゃあ俺は動かなくていいね」と
止まってしまうそうです
元々体内で作られる
ホルモンは5mg程度なのに
ステロイド治療とか30mg以上
服用するので
無駄な躁状態と反動の
うつ状態もきますけど
これがだんだん減っていくと
減薬の副作用が大きくなって
多分私は体内で
3mg位の生成があったと思うんです
ぜ、前回の4mg→3mgとは
全く比較にならない
3mg→2mgになった事で
体内のホルモンが足りないのか
起き上がれないレベルの
ダルさが襲ってきました
3~4日すると
体内で生成しだすので
落ち着くのですが
この2日目、3日目は
めちゃきつかったです
仕事してなかったから
良かったですが
これだと仕事すらいけない
レベルなので
休日に合わせて
減薬した方がいいですね
◆参加ランキング◆
にほんブログ村
にほんブログ村
コメント