- 入院費などのお金の話
緊急で1ヶ月入院になり必要な物、便利な物を100均へ買いに行きました【一番役に立ったのは○○】
- ~外食~ファミレス、チェーン店でも減塩出来るお店
くら寿司やバーミヤンで1人前、塩分2g以下の食事が出来るメニューがありました【塩分制限中の回転寿司と中華外食】
- ~外食~ファミレス、チェーン店でも減塩出来るお店
塩分2g以下で牛丼や焼肉定食が食べられる「松屋」は減塩生活にオススメ
- 減塩レシピ、レトルト
塩分2g以下の減塩生活にはカルディと無印良品のレトルトがオススメ【全部2.0g以下】
- 入院費などのお金の話
指定難病で入院した際の医療費と総額はどれくらい?実際に入院して分かった自己負担額
- 入院、通院と治療日記
「たいみそ?」入院したので病院食を1週間分紹介します【美味しい?まずい?】
- 減塩レシピ、レトルト
「減塩生活」塩分2g以下限定のレトルトカレーランキング「ベスト5」
- 薬の副作用や症状の話
急にアナフィラキシーになって救急車で病院に搬送されました(原因はマクドナルド?)
- 入院、通院と治療日記
大腸のポリープ切除で入院しました ~入院費用と内視鏡切除手術の体験談(2泊3日)~
- 入院、通院と治療日記
治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】
- 入院、通院と治療日記
「足のむくみ」で病院に行ったら即入院になりました【ネフローゼ症候群】
- ~外食~ファミレス、チェーン店でも減塩出来るお店
ビッグボーイで塩分3g以下の減塩食に出来るメニュー【減塩ファミレス外食】
- 入院、通院と治療日記
まさかの緊急再入院になりました「ネフローゼ症候群・膜性腎症」
- 入院、通院と治療日記
通院に行ったら「すぐに再入院」って言われる位に悪化してました【ネフローゼ症候群】
- 入院費などのお金の話
入院時のネット環境「wifiレンタル」と「携帯の大容量プラン」どちらがオススメ?
- 入院、通院と治療日記
会社の退職が決まって初めてのネフローゼ症候群の通院です【難病、膜性腎症】
- 入院、通院と治療日記
ネフローゼ症候群で指定難病に認定されました ~通院日でしたが数値が退院後一番悪くなりました~
- 入院、通院と治療日記
再入院が終わり、本日退院しました「ネフローゼ症候群・膜性腎症」
- 入院費などのお金の話
入院1ヶ月(30日間)した結果、実際の費用はいくら掛かった?「ネフローゼ症候群」
- 入院、通院と治療日記
「ネフローゼって全然治らないなぁ…」と思う6月の通院日でした【膜性腎症、ネフローゼ症候群】
- 特定医療費(指定難病)受給者証
ディズニーランド(シー)の障がい者割引が特定医療費指定難病受給者証【難病手帳】で適用されました
- 入院、通院と治療日記
入院して5日過ぎましたが退院はもうちょっと掛かりそうです ~数値は改善したけど薬が多すぎて別の問題が~
- 入院、通院と治療日記
アナフィラキシーで救急車に搬送された後の「ネフローゼ症候群」通院日で色々と問題が起きました
- 入院、通院と治療日記
ネフローゼ症候群の通院に行きましたが「肺に影が・・・」って事で肺のCTなども撮りました【2023年9月】
入院開始から30日・・・
ついに
退院が決まりました
こちらが先日検査した
ステロイド治療4週目&
免疫抑制剤2週目の検査結果
予想以上に下がりました
先週は数値が停滞していて
プレドニゾロン40mg処方を
一週間延ばしましたが
今回の結果は一番重要な
尿蛋白/クレアチニン比の
数値が0.4なので
この数値だと
完全寛解は1ヶ月後と6ヶ月後に
0.3以下なので
ちょっと
足りないですが
私はネフローゼ症候群の中でも
厄介な方の膜性腎症だったので
正直言って
上出来すぎる位に上出来です
目次
・かなり数値が改善しました
何しろ
病名で調べると
「30%しか自然寛解しなくて
ステロイド治療しても治らない場合も多く
1/3は末期腎不全になる」
なんて
書かてれいる位なので
早めに免疫抑制剤も入れたからか
さらに減塩の
腎臓病食に変えたのが
良かったのか分かりませんが
かなり改善しました
腎臓の動きを表すGFRも
63から83.2まで
上昇しました
健康な人の数値は90以上で
15以下だと人工透析になりますが
腎臓っていうのは
本来悪くなく一方で
良くなることは無いのですが
それは慢性腎臓病の
場合だけみたいで
私みたいなネフローゼなどで
急激に腎臓の働きが下がった場合は
元に戻るそうです
ただ、ダメージを受け始めると
やはり回復しない場合もあって
無理みたいなので
早めに病院に行くしか無いですね
本当にむくみから
入院までが早くて
「足のむくみ」で病院に行ったら即入院になりました【ネフローゼ症候群】
人生初の 入院になってしまいました・・・ いきなり先生から 「今すぐ1ヶ月位入院して」と言われても 意味が分かりません(笑) 普通に生活していて 元気ですから 「は…
この病院の先生と
最初に紹介状書いてくれた
町医者の先生には感謝ですね
後「病院行って来い」と言った妻にも
大変感謝しております
多分、独身だったら
むくみ位で病院行ってないと思います
・いきなり翌日退院になりました(笑)
長期入院の原因が
ステロイド治療の
プレドニゾロンって薬なのですが
前回の検査がイマイチだったので
40mgを一週間延ばしましたが
今回の検査結果が良かったので
次からは5mgづつ減る予定で
本来、退院は30mgまで
減ってからの方がよく
同じ病気で悩んでいる方の
ブログでも30mg退院が多かったですが
妻は完全にワンオペで1ヶ月ですし
当然フルタイムで仕事してますので
もう明らかに限界ですし
先生とも相談して
・仕事は30mgになってから
・人混みは絶対にいかない
・30mgに減るまで
外出しないで自宅療養
色々と交渉した結果
35mgで退院して
自宅療養にしてもらって
2週間後に通院して
順調なら30mgに減薬するので
それまでは自宅療養になりました
体調が悪ければ
予定通り週末か来週の退院ですが
前日に
妻と子供が荷物を届けてくれたのを
見て気を利かせてくれたのでしょうか
っていうか
病院って急に退院したり
延長しても大丈夫なのを
初めて知りました(笑)
まあ、緊急患者なんて
いつ来るか分からないし
大丈夫なんでしょうけど
どちらにしても
1日でも早く帰れる方が
嬉しいですし
リハビリというか
病院にいても
仕事はもちろん日常生活も
今は体力無くて無理だと思うので
「高額療養費制度があるから生命保険は要らない」は嘘でした。入院した実体験
現在、1ヶ月の 入院生活をしているので この記事も病院から 書いていますが 入院で心配なのは 体もですけど お金も大事ですね・・・ 病院の 入院病棟にいると 40代、50…
入院してると
1日15,000円貰えますが
そんな事言っていられません(笑)
妻と子供がいる家に
早く戻りたいですからね
でも、患者さんによっては
「どうにかして入院伸ばしてくれ」って
お願いされる場合もあるらしいですが
色々な事情があるんでしょうね・・・
・色々と制限はありますが退院します
今の私は
免疫力がほぼないので
すぐ風邪や肺炎が移ります・・・
なんというか
不幸中の幸いと言うか
コロナの影響で
夏にマスクしてても
おかしい人って思われないので
良かったですが
まだまだステロイド治療が
続くので自分の体から
ホルモンが作られないから
異常に疲れます
特に午後からは
ずっとボーっとしているので
これで仕事が出来るのか
ちょっと自信ないです
また食事に関しては
塩分も大事だけど
カロリーだけは絶対に
守らないとダメ
普段の体重が標準体重ですが
・ステロイド治療は
副作用の血糖値上昇が凄く
・また食欲増進効果もあるので
・食べすぎちゃうと
すぐに血糖や血液が上がり
それが腎臓に良くないので
とにかくカロリーは厳守だそうです
もちろん塩分も
制限した方が腎臓というか
体にいい事は間違いないので
まだ完全寛解していませんから
守ります
というかカロリー守れれば
塩分も食べすぎないので
守れますね
なにしろ
一次性ネフローゼ症候群ってのは
原因不明の難病なので
寛解はしても完治ってのは
無いんですね
ただ出来る事が
「塩分とカロリー守って
適度な運動をして、なるべく休んで」って
事ですから
普通に健康的な生活をしましょうって
事だと思います
・色々とありがとうございました
入院中はSNSなどで
色々な方に暖かいお言葉を頂いて
ありがとうございます
急に退院が決まって
この記事を書いているのが
退院当日の7月7日朝
ちなみにステロイド治療すると
不眠の副作用が凄いので
毎日睡眠薬を処方されていますが
それでも3時には起きますね
ステロイドの副作用は凄くて
1日2~3時間しか寝れなくなります
まあ病院なんて
元々熟睡出来ないと思いますけどね(笑)
◆参加ランキング◆
にほんブログ村
にほんブログ村
コメント
コメント一覧 (3件)
ご退院おめでとうございます。
無理せず大掃除しすぎないようにしてくださいね。やりすぎは自宅療養の意味がなくなりますよー
>>1
yamaさん
コメントありがとうございます。
お気遣いありがとうございます
ゆっくり、最悪秋くらいでいいやって気分で
ボチボチやってます(笑)
amebloにコメントを送信したのですが反映されなかったみたいなので、こちらにコメントします。
退院が決まって良かったです。
入院しているより、自宅の方がホッとしますね。
自宅に帰ったら、尿の状態に注意すると良いです。
尿蛋白が出ている時は尿がビールの様に泡立ち、いつまで経っても消えずに残っています。
それから、テステープ(尿試験紙)があると便利です。
自宅にいながら、医療機関の様に随時尿検査をすることが出来ます。
テルモから製造販売されているウリエースと、栄研化学から製造販売されているウロペーパーがあります。
ウリエースはドラッグストアで、ウロペーパーは調剤薬局で取り扱っています。
以前、私はウリエースを使っていましたが、今は調剤薬局でウロペーパーを注文し、取り寄せてもらっています。
ウロペーパーは尿蛋白だけでなく、尿潜血も調べることが出来るので…。
あと、プレドニゾロンを服用している場合は、定期的に眼科検診を受けると良いです。
ステロイド剤や免疫抑制剤を服用している時は免疫力が低下しているので、風邪等には気を付けてくださいね。
ネフローゼの場合は血清アルブミンの数値も重要なので、注視すると良いです。
アルブミン=3.5g未満で低栄養、アルブミン=3.0g未満で低アルブミン血症です。
低アルブミン血症であるかないかが、入院するかしないかの判断になるみたいです。