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入院でのステロイド治療について生活や副作用の悩み【入院期間1ヶ月以上?】

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前回記事で
病名が判明して


あわせて読みたい
腎生検の結果「膜性腎症」という病名でした【ネフローゼ症候群】治療や今後の予定 ネフローゼ症候群という 「足のむくみ」や 「尿蛋白が止まらない」症状で 入院して約2週間が過ぎました 腎臓の生体検査 いわゆる「腎生検」をしてから10日経過して やっ...


膜性腎症という病気ですが


病名が分かる前から
「だいたい1ヶ月は入院だよ」
言われています


ネフローゼ症候群で
尿タンパク、むくみが結構ひどいと
1ヶ月の入院が平均らしいです

「こんな長期間も何をするの?」って思いますが
まずネフローゼそのものが


安静にしているだけでも
数値が良くなるそうなので
ゆっくりするのも大事ですが


主な治療は
ステロイド治療です


ステロイドというと





こういう塗り薬が
有名ですけど


別に普通に塗る位では
入院も必要ないですが


今回はステロイドを大量に
内服する治療になります


今は、ステロイド治療を初めて
2週間ちょっと経過していますけど
副作用も結構出てきて


「あー、こりゃ家帰って
仕事しながらとか無理だ」って
分かりますので


どのような治療か
体験記を書いていきます

 


目次

・ステロイドの錠剤を使います

こちらがステロイド治療で使う



プレドニゾロンです

・微小変化型ネフローゼや

・膜性腎症の場合は

内服での治療が多いみたいです


他にもステロイド剤の
副作用で出てくる症状を
抑えた薬も処方されますが


プレドニゾロンを
大量に摂取するのが
ステロイド治療で


年齢、体重にもよりますが

1錠が5mgなので1回で20mg
朝、昼、夜の3回で60mgがMAXの量です


副作用もかなりあって

何個も副作用が書いてある
書面にサインしないと
ステロイド治療に進めませんでした


まあ、指定難病で
他に治す薬なんてのが
存在してませんので・・・


まずはステロイドを大量摂取して
ネフローゼを寛解するしかありません

・体の仕組みが変わる副作用

この薬を飲むと
ホルモンの動きがまず
変わるそうです・・・


本来人間には


腎臓の隣にある
副腎って場所で
ステロイドホルモンを作っています


今回飲むプレドニゾロン換算だと
5mg分位を自分で毎日
作っているらしいですが

 

大量に飲むと副腎が
「あ、じゃあ要らないですねー」って
何も作らなくなります・・・


なので
いきなり薬をやめると


薬からも副腎からも
ホルモンが出なくて


「ステロイド離脱症候群」という
事になるので


医師の指導で
慎重にだんだん減らしていきます

 


・割とキツイ副作用もあります

まず、代表的な副作用は


ステロイド治療は
体の免疫を抑制して
治療するので


自己免疫が無くなるから
風邪、肺炎、その他細菌感染など
病気が移りやすくなります


病気が移りやすいのに
抵抗力も低い状態なので
基本的に入院しての治療です・・・


他には
十二指腸潰瘍や高血圧にもなりますが


これは一緒に薬が出ていて
私は大丈夫です


・うつ、躁、不眠も・・・

体調の面で厄介なのが
精神症状です


今はステロイド治療初めて
2週間ですが


最初の1週間は
余裕というか普通だったんですよ


先週までは

面会室にパソコン持って行って
仕事とか出来たんですけど


ステロイド治療が
1週間過ぎたあたりから
結構体がだるくなって


昼過ぎに会社から連絡が来ても
「ちょっと体動かないので
明日の朝にして下さい」って
お願いする事も出ました


朝、昼、夜と薬を服用しますが
午前中はまだ体が動きますけど


午後はベッドの上で
ぼーっとしているしかありません


この1週間で
体調や精神面が結構変わったので

 


最初は暇つぶしで
switchをしていましたが


今はゲームが出来る
集中力が無いくらい
体がだるいので
家に持って帰ってもらいました


後、ほとんどの人が
「不眠」は訴えるそうで
私も睡眠薬が処方されています


躁鬱の症状も出るって事で
逆にやる気が出る時もありますし


昼間に寝ちゃうと
もっと夜寝れないですから


朝6時が起床ですが
なるべく規律正しい
生活するように


この時間は病室の
ベッドでブログ書いたり
PC見たりして


そして朝食食べて
午前中の動けるうちに
散歩しています

 


・だるいけど運動も必要

次の代表的な副作用は
骨が弱くなったり壊死したり
筋力の低下です


まあ、骨に関しては
「40代なら大丈夫」
言われていますが


・筋力の低下は
 ただでさえ入院で体を動かさないのに

・ステロイドの副作用でも出てきますから

 

午前中になるべく歩きますね

chelsea@chelsea_ncis

入院して2週間目
体調いいので初めて敷地内の庭に散歩許可でた😃

歩くだけでめちゃ疲れる笑 https://t.co/sByuehu28r

2022/06/22 10:36:58

先日は体調もいいので
初めて敷地内の庭を散歩しましたが


ただ歩くだけで
めちゃ疲れましたね・・・


・ネフローゼで入院していますからむくみもあるし

・エコノミー症候群みたいな血栓が起きやすいから
・余りにも横になっているのもダメなので


基本的な1日は

・朝だけ集中力があり


・午前中はどうにか運動をして

・午後はぼーっとしてるって流れです

もちろん副作用なので
個人差ありますけど


テレビとかも
普段から見ないのですが





こういった動画サービスの
無料トライアルは助かりました(笑)


ドラマとかは
集中力無くて無理ですけど


昔の「もやさま」とか「ゴッドタン」見て
どうにか過ごしてます

 


・食べれないし飲めない

後、有名な副作用で
ステロイドを多用すると太ります


中性脂肪や血糖値を上げる効果もあって
食欲増進作用もあります


逆に筋肉は萎縮する
働きもあるので・・・

・お腹がすく

・脂肪が付きやすくなる

・筋肉は減る
という状態ですね・・・



病院の食事だけでは
めちゃくちゃお腹が空いて
耐えられないってレベルの
空腹感が出る時もありました


しかも、私は
ネフローゼで入院しているので
塩分制限がありますから


病院内のコンビニで
食べ物を買って食べるのは禁止です


さらにステロイドは
血糖値も上げてしまいますが


血糖が高いと
尿蛋白が減りにくいというので
塩分も糖分もダメです


なので
病院の食事のみですね・・・


さらに

 

むくみが完全に治るまで
飲料も800mlに制限されていますので


朝食の牛乳と
朝、昼、夜ごはんに付いている
お茶だけで800mlになるので

要は
「病院で出す以外の物は
食べるのも飲むのも禁止」って事です


結構つらいですね・・・


何度も歯を磨いたり
プロボクサーの減量と
思い込んで耐えています(笑)


他に脂質異常症って
服作用もあるので


太りやすいし脂肪が付きやすいのは
注意が必要です


 


・一番嫌な副作用ムーンフェイス(満月様顔貌)

その他にも
たくさんの副作用があり


ある程度の量に減るまでは
入院しての治療ですが


一番嫌なのは
「ムーンフェイス」と言って
顔の形が変わります

 


しかも30mg以上の服用だと
ほぼ100%出るそうです


元々ステロイド服用すると
顔、肩、胴体などに脂肪が付きやすく


さらに顔の脂肪が中心に
寄ってくので

このように変化するみたいですね


まだ2週間なので
見た目に分かる変化はないですけど


最低1年は薬を飲むので
将来は心配ですね・・・


しかし副作用なので
薬を飲み終えたら必ず元に戻るそうです


・平均1ヶ月位の入院です

 

前回記事に
書きましたが

あわせて読みたい
腎生検の結果「膜性腎症」という病名でした【ネフローゼ症候群】治療や今後の予定 ネフローゼ症候群という 「足のむくみ」や 「尿蛋白が止まらない」症状で 入院して約2週間が過ぎました 腎臓の生体検査 いわゆる「腎生検」をしてから10日経過して やっ...


膜性腎症は
ステロイドだけでは
治らない場合も多く


私もステロイドを大量に
2週間ほど服用しましたが


・ステロイド初日~1週間目は
 大幅に数値は減っていたのですが


・1週目~2週目は
 変化が見られなく


ステロイドと一緒に
免疫抑制剤も併用する事になりました

エンドキサンという
抗がん剤らしいので
ちょっと副作用とか
心配ですが


それでも
これで効果があれば
1ヶ月ほどで退院出来るそうです


特に今は
2週間以上の入院は
病院側も儲けが減るそうで
退院までが早いですから

 

それなのに1ヶ月も入院ってのは
それなりの事情、治療があるので

 

早く帰りたいですが
頑張って治すしかないです・・・

 


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