退院後、初めての通院でまた悪化&難病手帳の申請に保健所へ行きました

7月7日に退院してから
２週間後に
初めての通院がありました


前回、退院前の数値が

タンパク質/クレアチニン比で
0.4とかなり良くなったので


プレドニゾロン35mgの状態で
退院しましたが


退院後10日間は自宅安静して
その後仕事も復帰して


やはり入院中よりは
ゆっくり出来ず

「ネフローゼで一番大事なのは安静」
なんて言いますが


入院に比べたら
まだ子供2人も小さいですから
自宅にいるだけでも色々あるし


さらに仕事だって
普通にしないとダメですから


ここ数十年で
一番疲れている感じです・・・

---

・数値が悪化していました・・・

仕事も復帰して
子育てもいつも通りやって


さらに薬の副作用なのか
体調も悪いし
浮腫みもまた出てますし


「多分、数値悪くなってるよなぁ・・・」と
予感はありました



そして退院後初の検査結果が

やはり悪くなっていましたね・・・


まあ、先生が言うには

という事で
気長に考えます（笑）


ただ、アルブミンの数値は良くなり

入院時から
2.2→1.8→2.1→1.9→2.4→2.6と来て
今回は3.2まで上がりました

---

・プレドニゾロンは30mgに減りました

数値は悪くなりましたが
ステロイドは減薬していかないと
なりませんので

長かった35mgから
今回より30mgになりました


今までの服用量は

・60mg : 3日間
・50mg : 7日間
・40mg : 13日間
・35mg : 15日間


次回の診察は8月10日なので
21日間は30mgで確定しています


入院時には
「30mgが退院の目安だよ」って
言われたので
やっと本当に退院していい
レベルなのかなと思いますが（笑）


やはり日常生活は
結構きついですし


35mgだろうと30mgだろうと
仕事に行くと夕方には倒れそうな
レベルで疲れます・・・


まあ、薬関係なく
1ヶ月入院して仕事復帰したら
誰でも疲れると思いますが（笑）



ちなみに30mgの処方は

・朝 15mg
・昼 10mg
・夜 5mgの処方になって


今までは夜も10mgだったのが
5mgに減ったので


「ちょっとは眠れるかな」と
思いましたが


全然眠れなくて
相変わらず睡眠薬を飲んでも
3時間程の睡眠です


普通、こういう生活が
何日か続けば
どこかで寝れそうな物ですが
全然眠れないですね


その分、寝ている時の
眠りが深いんでしょうか・・・


そして仕事とか日常生活は
すぐに疲れるというか
ちょっと動いただけで
ジョギングした状態って感じです


その他手足のしびれや攣り
肌はすぐ赤身が出来たり
ちょっと普通の日常生活は
送れていないですね

---

・薬の副作用＆疲れで外に出れません

他にも
薬がたくさんあって

免疫抑制剤の
エンドキサンもまだ服用していますから
感染症も相変わらず
すぐに移りますし


特に今は
コロナの患者数が異常ですから
最低限の食品スーパーや
ドラッグストアは行きますけど
他には行けないです


休みの日とか
子供にも申し訳ないですが


まあ、子供も暑いし
コロナも多いから

一日中
ゲームをさせる
しかないですね


後は
体調のいい時に頑張って 

庭でビニールプールとか
基本外には出掛けないで遊びます


お兄ちゃんは6歳なので
コロナの人数多いから無理って
分かってくれているので助かります

---

・正式な報告書が出来たので難病申請に行く

入院時に行った
腎生検の詳細な
電子顕微鏡での結果が出ていて

膜性腎症のステージ2という事で


ガンみたいに
ステージがあるらしいですが
違いはよく分かりません


ガンなら手術して削除ですが
ネフローゼだとステロイドや
免疫抑制剤で症状を止めるだけですし・・・


全ての検査結果が出て


間違いなく指定難病の
一次性ネフローゼと判明したので

市の保健所に
指定難病の手続きに行きました


支払いが3割負担から2割負担になって
毎月の医療限度額も決まっているそうですが


新規申請から
発行までに3ヶ月ほど掛かるそうなので
まだまだです


一応、申請日以降は
限度額超えたら遡って
返金してくれるそうですが


出来れば今回の入院から
遡って欲しいけど
病名が判明してからじゃないと
ダメみたいです

◆参加ランキング◆

にほんブログ村


にほんブログ村