ネフローゼ症候群の通院に行きましたが「肺に影が・・・」って事で肺のCTなども撮りました【2023年9月】

最近はネフローゼの通院は
ずっと月1回のペースですが


前回の通院以降に
会社の健康診断があって


尿検査と腎臓は
ネフローゼで当然引っ掛かるのですが

なんとそれ以外に2つ


・血便があるらしく大腸

・肺に影がある


これで引っ掛かり
「精密検査を受けてね」って事で


私の場合は主治医がいますから
こちらの検査もしてきました



ネフローゼ症候群と診断されて
1年3ヶ月


ずっとステロイドと免疫抑制剤を
服用しているので再発はもちろんですが
副作用や他の病気も心配です

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・肺のCT検査をしました

健康診断の結果

左下肺野浸潤影って事で


何か難しい名前ですけど
まあ肺に何かあるから
精密検査してって事です


健康な状態なら
たまたまって事で
放っておいてもいいのですが


ステロイドと免疫抑制剤を飲んでますから
病気に感染しやすく
肺炎予防の薬なんかも飲んでましたから


まあCT検査すれば
詳細も分かるので


今回呼吸器内科でCTをしてきました

こういうのでCT検査を受けましたが
結果は特に問題無しって事で


多分、健康診断の時は
軽い肺炎でもあったのかもって事でした


ちなみに肺炎になりやすいのも
難病治療で飲んでいる
ステロイドの副作用が原因なので

指定難病受給者証使えるかな？って思いましたが
ダメでした・・・


なので肺のCTだけで8,000円程掛かりましたが
これも異常が無いから言える事ですね（笑）

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・大腸の内視鏡検査をします・・・

もう一つの再検査が

便潜血って事でした


今まで一度も便潜血なんて
なかったし痔もないので


こちらは消化器内科を受診しましたが


もうね・・・有無を言わさず
「便潜血出たんだから大腸の内視鏡です」って事で


とりえあず
もう1回検便して確認とか
そういうシステムは無く


いきなりは出来ないので
来月に内視鏡検査の予約を入れました


私が入院していた時にも
結構1泊入院で検査していた人が多かったですが


入院しなくても
自宅で前日の夜から下剤とか飲めば
出来るって事で


通院で出来る事になりました

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・ネフローゼは2ヵ月連続で寛解基準に

最初に行った
呼吸器内科では異常無しで安心しましたが


次の消化器内科では
「来月内視鏡検査かぁ・・・」と
ブルーな状態で


メインの腎臓内科の診断ですが


いつもの
尿蛋白／クレアチニン比は

0.298とギリギリですが
完全寛解基準内です


治療の判定基準は

0.3以下が半年続くと
とりあえず寛解なので


今回は去年
2022年9月と10月以来の
2ヵ月連続で0.3以下になりました


まあ去年は9月、10月と
数値が良くて
「治ったかな」と思ったら


12月に再入院したので
油断しちゃダメですが（笑）

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・低アルブミン血症が治りました

今回はネフローゼになってから
1年3ヵ月


初めて体内のタンパク質と
アルブミン値が正常に戻りました


これが去年のデータですが

・総蛋白は6.6以上

・アルブミンは4.1以上が正常なのに

1.8とかありましたから
かなりの低アルブミン状態です


アルブミンってのは

要は少ないと栄養失調なので
「そりゃ疲れるわ」って感じでした


長期間で低アルブミン状態が続くと

これはネフローゼ症候群ではなくて
ガンで入院した方の
アルブミン数値ですが
低栄養が続くと明確に死亡率に差がでます


・ちなみに先程の
　尿蛋白／クレアチニン比が3.5以上


・アルブミン値は3.0以下で
　ネフローゼ症候群の判定になるので


ネフローゼを発症したら
必ず低アルブミン状態なので
色々と体調不良が出てくると思います



それが1年3ヵ月過ぎて

ついに低い「L」マークが消えて
正常値になりました



今も多少は蛋白が出ているので
かなりゆっくりですが
やっと正常値です


体調も全然違って


低栄養じゃなくなって
明らかに動けるようになったので


・今年はお盆休みも
　ディズニー行ったり諏訪の花火に行ったり


・土日もフルに子供と遊んでるので


「おー、なんか調子いいなぁ」って日が多いです


逆にまた再発したら
子供と遊べないかもって思うと
今が人生で一番出掛けている気がします（笑）


去年なんか子供の夏休み期間で
出掛けたのは

今日は妻も休みで入院以来なので2ヶ月半ぶりの外食です
コロナは心配だけど子供の喜び方が凄い😃 pic.twitter.com/njCf9IC4et

— chelsea (@chelsea_ncis) August 21, 2022

そもそも先生から
外出禁止と言われていましたし
コロナもあったけど


40日間の夏休みで
近所のスーパーと
ファミレスだけでしたから


子供も
「今年の夏休みは盛りだくさんだった」と
喜んでいたので



子供の事を考えると
ちょっと病気になんか
なってられないですね（笑）

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・ステロイドは5ヵ月減薬出来ず据え置き

先月の受診で

免疫抑制剤のネオーラルを
80mgから70mgに減薬しましたが
ステロイドはそのままでした


調子よかったら
「次回はステロイド減らしましょう」って事でしたが


色々と総合的に判断して
「もうちょっとこのまま」と
今回も据え置きになりました


寛解基準と言え0.3は数値があるし
微妙なんでしょうかね・・・



最初に書いた肺炎などもそうですが
とにかく体調面含めて副作用が多いから
なるべく早く減らしたいけど


ここで無理して再発も困るし
難しい所ですね・・・


という事で

5月から7.5mgになりましたが
10月までは継続が確定したので
5ヶ月間減薬がありません


・・・・
・・・
・・
・


初めてネフローゼになって
色々と検索してここを見て頂いている人とか


恐らくステロイドが30mg以上で
かなりキツイ生活を送っている人もいると思います


個人差があると思いますが

私は20mgまで減った時に

そこそこ普通の生活が出来るようになって


今でもステロイドの副作用で
睡眠薬を飲んでも寝れませんが
それ以外は健康な時と余り変わらない生活を送れています


特に怠いとかステロイドの副作用って
外見は全く変わらないから
他の人から見るとサボってるように見えてつらいですが


絶対にステロイドは減っていきますから
あせらずに治療を続けていきましょう

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