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ステロイド治療(プレドニゾロン)は副作用がキツイけど20mgまで減ると楽になります
去年初めて貰った
指定難病受給者証ですが
期限があって10月1日から
9月30日までの1年間有効なので
毎年、更新申請をして
審査をするのですが
無事に審査通って 今年もネフローゼ関連の医療費は 毎月1万円が上限になります 審査が通る=難病患者として まだまだ治療が必要って事なので 嬉しいのか悲しいのか分かりませんが(笑) ちなみに上限額の決め方は 市町県民税の額なので
ふるさと納税や 住宅ローンの控除で 課税を71,000円未満にすると 自己負担上限額が下がります 私の収入だと本来は 20,000円が上限なのですが 去年も今年も10,000円の 上限になっています
目次
・発病してから一番安定してる気がします
ネフローゼの場合 外見に現れる症状って浮腫みくらいですが 低アルブミン血症からの 疲れってのが大きいです さらに治療の為の ステロイド服薬の副作用で 疲れるのもあって 私も去年の今頃は 24時間いつも疲れていて 特にステロイドを30mg飲んでた頃なんて 休みの日は一日中家にいて 近くのスーパーに買い物行くだけで 疲れていました それがステロイドが10mgを切ってからは かなり本来の調子に戻っていて 今は7.5mgの服用で安定していて 今回の通院日の5日前には
投稿が見つかりません。
徹夜で大阪まで車を運転して
USJ遊んだくらいに元気です
なので
「今回の数値は安定してるな」って
思っていましたが
いつもの尿蛋白/クレアチニン比は
やはり悪化はしてないです 3ヵ月連続で数値が0.5以下ってのは 初めてですね 厳密に言うと 先月の数値が0.298で
0.3以内が寛解基準なので
先月の0.298がギリギリで
今回は0.31とアウトなんですが
まあ誤差の範囲で
先生も順調ですって言ってました
・検診日以外に再発してる?
ちょっと気になったのが
総蛋白とアルブミンの量で
ネフローゼ症候群を
発症した去年6月以降で
先月は初めてLowのマークが無くなったのですが
また今月は元に戻っちゃいました
尿蛋白が出てなければ
数値は正常値まで上がる事はあっても
下がる事は無いので
ちょっと不安なのですが
いい数値とはいえ
健康な人ならゼロの
尿蛋白/クレアチニン比が0.3程度はあるので
多少は出てるから日によっては
これくらい下がるかもって事で
まあ、これくらいなら
気にしなくて大丈夫って事でした
たしかに去年とか尿蛋白が
ドバーっと出ていた時は
アルブミン値が
最低値は1.8ととんでもなく低かったので
これに比べたら全然平気です
今回が3.9ですが
3ヵ月前の7月の検診でも
同じ数値でしたけど
普通にキャンプとか行けましたし
数値上だと
4.0以上が正常だけど 低栄養は3.5以下からって事で 実際、これくらいなら平気だと思います
・ついにプレドニゾロンが5mgになりました
私の場合は
ステロイドに抵抗性がある
ネフローゼ症候群なので
免疫抑制剤の
ネオーラルも併用していて
ネフローゼの8月通院日とステロイドの副作用で骨粗鬆症と白内障の検査をしてきました
・去年の6月に1ヶ月間入院 ・12月に2週間程再入院をして それからは多少数値が悪くなっても 入院するほどの再発もないですが ずっと飲んでいるステロイドも 服用して1年…
先々月に 調子が良かったので ネオーラルが90mgから80mgに 減薬になりましたが ステロイドの プレドニゾロンは 5ヶ月間も減薬出来なかったのですが ついに今回 7.5mgから5mgに減薬出来ました これまでの ステロイド量を見ると
・15mgで4ヶ月は
再入院もあり仕方ないですが
・12.5mgは1ヶ月
・10mgは2ヶ月で
・7.5mgは5ヶ月なので
やはり先生も
再発しちゃ困るし
10mg以下はかなり慎重に
している感じです
先生によっては
この辺から1mg錠に変えて
1mg単位の減薬をする人もいますが
私の場合は2.5mg一気に減りました
再発も怖いですが
ずっと飲んでいて大丈夫な薬でも無いし
この辺は難しいですね
・7.5mgから5mgに減薬で怠さやショック症状は?
10mg以下から減薬すると
最初の数日は怠さとか
ショック症状が出る人がいます
私は60mgからスタートして
減薬していますが
ぶっちゃけ20mg以上は
減薬の怠さよりも
服用してる怠さが上なので
何も分かりません(笑)
なので今現在
闘病している人で30mgとか35mg飲んでいる人は
かなりつらいと思いますが
ステロイド治療(プレドニゾロン)は副作用がキツイけど20mgまで減ると楽になります
6月にネフローゼ症候群で 1ヶ月も入院してから 3ヶ月が過ぎました 今は、だいたい3~4週間ごとに 通院していますが 先日、また通院がありました ・少しづつ良くなってい…
20mgあたりから
だんだんと以前の生活に
戻り始める事が出来ます
去年17.5mgの時に書いた記事で
・30mg飲んでた時の体力が 10~20%で ・17.5mgだと半分は 体力が戻ったと書いてます もちろんステロイド量だけじゃなくて アルブミン値なども影響しますが 10mg切った時から 体力は、ほぼ元に戻ったと思います なので薬の怠さが残る ・15mg→12.5mg ・12.5mg→10mgの減薬時は 減った事による怠さは 分からなかったのですが 前回の 10mg→7.5mgは それなりに2~3日はつらくて 今回は 7.5mg→5mgですが 結構怠さが出ました 減薬前はUSJや大阪観光に 車で行ったくらいに元気でしたが 木曜日から減薬して 週末の土日は結構つらかったです それでも外に 出れないって程じゃないですが 減薬して3日後の土曜日は 子供の運動会に参加出来て そのまま外食 もして 4日後の日曜日が いちばん怠かったですが それでも子供は 外に出掛けたいと言いますから
2時間位ゲーセンでメダルゲームを
する位は出来ました
6日目の火曜日になったら
割と普通に戻ったので
3~5日目が怠さのピークで
それ以降は減薬に慣れたのか
いつも通りの体調に戻っています
・次回の通院は入院になります
前回記事で書いたのですが
今回の通院前に
大腸の内視鏡検査を受けました ~検査が楽になる食事や下剤の摂り方~【胃カメラとどっちがきつい?】
先日、会社の健康診断で 病院へ行くと 有無を言わさずに 大腸の内視鏡検査をする事になりました ・もう一回 便潜血検査をするとか ・診察をして今回は様子見とか そう…
この日は 腎臓内科と消化器内科と 2つの健診だったのですが やはりポリープは切除した方がよくて 通常なら日帰り入院もあるんですけど 「免疫抑制剤やステロイドも飲んでるし 入院した方がいい」って言うので それなら入院の初日って 何もしないで暇だから この日を腎臓内科の健診日にしました 去年2回も入院した病院だし 今回は2泊3日の予定なので 全く心配はしてないですが 万が一 次回の検診で再発しちゃっていたら 何しろ入院している状態なので そのまま入院が延長になってしまうので そうはならないようにしたいです・・・
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