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最近Twitterで ネフローゼ症候群の方と 結構繋がりが増えまして やはり何人かは 再発や再々発してるんですが ステロイドが5mgを切ってくると 再発しやすいみたいで 私の場合 再発したのが 17.5mgから15mgに減った時なので 前回5mgまで減って今回が初の通院...

去年初めて貰った 指定難病受給者証ですが 期限があって10月1日から 9月30日までの1年間有効なので 毎年、更新申請をして 審査をするのですが 無事に審査通って 今年もネフローゼ関連の医療費は 毎月1万円が上限になります 審査が通る＝難病患者として ま...

去年の6月に 病院行ったらいきなり入院してと言われて 6月8日から31日間も入院して 今回の通院で 1年間通った事になります 今まで入院はもちろん 大きな病気も無かったので 1年間も通院って凄いですが まだまだ通院は続く予定です・・・ それでも ・6～7月...

去年の末に 2回目の入院をして 年末に退院出来ましたが 退院後すぐの通院では すぐに悪化して なんの為の入院だったんだろうという感じで 「これ以上悪化したら 他に使える免疫抑制剤も無いし 病院変えるかなぁ」なんて思ってたのですが 先月の通院では 実...

ネフローゼ症候群の記事も そろそろ40記事なんですが・・・ 正直な所 最初は「難病？」って感じで 痛いとか無いですから実感も無く 「このままだと人工透析」とか 「治療の副作用で感染症に掛かる」とか言われても 「ふーん・・・すぐに治るでしょう」って...

本日、退院しました （12日間にしては荷物が多すぎました・・・） 今回は12日間の入院と 前回の31日間に比べたら 半分以下と短かったので ホームシックとか余りありませんでした（笑） 最初の1週間は 「ゆっくり出来て療養だなぁ」と思い そうしたら2週目...

今日で再入院して5日目です 今回も窓側だったので ベッドから見える風景ですが 入院すると分かりますが 採光や景色が見れるって本当に大事なので 家の窓も考えて作った方がいいですね 若いうちは自分が窓のとこまで動けますが 年取るとそれも難しくなる可...