まさかの緊急再入院になりました「ネフローゼ症候群・膜性腎症」

前回記事

通院に行ったら
めちゃくちゃ数値が悪化して


「すぐに入院してね」って事だったので


本日より
5ヶ月ぶりの再入院です


前回は1ヶ月も入院していたし
同じ病気なので病棟も同じですから
慣れたものです（笑）

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・今回はオーダーメイド枕とマットレス持参

今回は
通院日の
2日後に入院だったので


昨日は入院の持ち物を
色々と準備出来ました


前回の入院時に書いた記事

この時も

自分のオーダーメイド枕は
持っていきましたが


やはり病院のベッドは
薄くて硬いので


今回は

ニトリで
マットレスも買いました


しかし、病院のベッドって
シングルよりもさらに狭いので

ちょっと余ってます・・・


6月の入院は30日間で
今回は何日間の入院か分かりませんが


12月の入院なので
枕、マットレス以外にも
毛布とか冬服とか
前より荷物が増えて

かなりの量になりました（笑）

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・慣れた病棟に到着しました

入院当日はまず
PCR検査をして


結果が1時間程で出るから
それまで待機です


無症状の人がたまに引っ掛かり
入院出来ないで帰るそうですが

熱も無いし9月にコロナをしたばかりなので
陰性で入院出来ます


1階のロビーで待っていると
「久しぶりですねー」と
お迎えの看護師さんに言われて（笑）


同じ病棟というか
前回と全く同じ病室でした


「荷物めちゃ多いですねー」と言われて


マットレスとか枕とか色々持ってきましたと伝えて

「前回長かったですもんね・・・」など


病棟が同じだし
5ヶ月前まで1ヶ月間も入院してたので


だいたいの看護師さんが覚えてくれていましたし

いつも話してる掃除のパートしてるおばちゃんに「もうすぐ退院だよ」って言ったら子供にアイスでも買ってあげてと退院祝い貰いました😹

営業とか詐欺師になれる素質でもあるのかな笑 https://t.co/AISrABqA6W pic.twitter.com/8iyg1ErG6A

— chelsea (@chelsea_ncis) July 6, 2022

前回、仲良くなって
最後に餞別までくれた
掃除のオバちゃんとも再会です（笑）

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・今回の薬で良くならないとヤバイ・・・

今回の入院は
もちろんネフローゼの診断基準である

尿蛋白/クレアチニン比が
前回の入院時と同じ位上がったからですが



今回、入院しての治療の目的は


・免疫抑制剤の変更

・安静にしてストレスや肉体疲労の緩和

・上記で無理ならステロイドをまた増やす


という流れです


基本、安静にしているだけで

数値がよくなる事あるらしいですが
メインは免疫抑制剤の変更です


今までの免疫抑制剤が

最初に飲んでいた
シクロホスファミドは
2ヶ月程で効果が下がってきて
さらに薬疹の副作用がひどいので
8月にミゾリビンに変更


その後
ミゾリビンを約4ヶ月飲んでいましたが
今回の悪化を見ても
効果が無くなったので


残りはシクロスポリンってのしか
残っていません


この薬が

血中濃度を測定しながら服用して
さらに腎機能のモニターもするそうで
入院して行うそうです


・これだけでは良くならない場合は
　またステロイドの増量や


・ステロイドパルス治療などの
　点滴とかですね


ステロイド増量すると
また入院期間が延びるので
出来れば免疫抑制剤が効いてほしいです


「1日でも服用は早い方がいい」って事で
前回の通院から
既にシクロスポリンのネオーラルってのを
飲んでいますが


これを飲んだ後が
めちゃ度数が濃いお酒を飲んでいる感じで

体がポッカポッカして
何か変化は起こってるみたいです（笑）


今日の午後から入院で
検査などは明日からなので
まだどのような変化が起きているか
分かりませんけど


ステロイドは増やしたくないって言うか
前回60mgから始まって
まだ15mg飲んでいますから


他の患者さんのブログなど見ると
5mg前後から数値が悪くなって
その辺で増減してるのに


15mgって言ったら
まだまだ多いですからね・・・

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・今回の入院はちょっとだけ飲み物が飲める

本格的な検査と治療は明日からですが


とりあえず主治医の先生が検診に病室まで来て
「結構むくみ出てきたねー」って事で

写真だと分かりづらいんですが
押すと跡が残るレベルのむくみにはなりました


それでも前回の入院時

この時のむくみは

かなりひどかったので


割と早期に見つけられて
ちゃんと通院していて
良かったです


その結果
前回の入院時は

飲料制限が800ml


これだと朝食の牛乳と
朝、昼、夜に付く
ほうじ茶だけで

他は一切飲めませんでしたが



今回は

なんと200ml多いです


塩分とカロリー制限があるので
病院食以外の食べ物禁止ですが


無糖のコーヒーや
コカコーラゼロなら200ml飲めるので
前回よりもちょっとは楽ですね


むくみが取れたら
飲料制限は解除されるので
それまでは我慢です

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・ブログの更新は普通にします（笑）

ブログ記事に関しては
あいかわらず3～4週間は溜めてあるので
普通に更新しますから


入院してるのに
子供と出掛けたという記事などが
普通に出ますが（笑）


今回も

病室にPC持ってきてるので
この記事も病室のベッドで書いています


「前回よりは入院期間は短いと思う」と言われたので


出来ればクリスマス
最悪でも年内には帰りたいですが


前回記事で書きましたが

急遽入院になったので


クリスマスに
退院が間に合わない場合に備えて

子供に
「サンタさんの手紙は
今日で締め切りだよ」と言って
子供から貰った手紙ですが


ちゃんとアマゾンのお急ぎ便で
届いたので

最悪クリスマスに入院でも
大丈夫なようには準備してきましたが


クリスマスとかお正月とかは
やはり家族と家で過ごしたいですね


そういえば
通院日から今日の入院まで2日ありましたが


昨日は

私の誕生日で
家族がお祝いしてくれたので

これも病室で一人だったら
ちょっと悲しいのでよかったです


今回もコロナの影響で
面会は一切禁止ですし・・・

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・指定難病は完治しないの？

今回の入院は
前回と違って

指定難病受給者証があります


一次性のネフローゼ症候群は

指定難病なので
受給者証が貰えましたが


国の「難病」基準というのは

１）発病の機構が明らかでなく
２）治療方法が確立していない
３）希少な疾患であって
４）長期の療養を必要とするもの
５）患者数が本邦において一定の人数
   （人口の約０．１％程度）に達しないこと
６）客観的な診断基準
   （またはそれに準ずるもの）が成立していること


要は発病の原因も分からないし
治療方法も見つかってなくて
長期の療養が必要だよという



割とやっかいな状態ですが（笑）


その代わりに医療費の助成があって
通院、入院合わせて

私の場合は毎月の支払い上限額が1万円です

前回の通院で既に4,000円払っているので

今回は12月31日まで入院したとしても


医療費の上限は
6,000円プラス食事代だけです


なのでお金の面では
何の心配も要らないのですが



5か月で再発、また入院なので
やはり厄介な病気かもしれませんね・・・


ちなみに指定難病の助成費は市民税の課税額で計算するので
ふるさと納税とかすると
上限額が下がりますが

ギリギリ上限額まで納税して
今回の私みたいに年内に入院して
傷病手当とか使うと


支払う税金が減るので
ふるさと納税も損しちゃうので
注意が必要です・・・

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