2024年最初のネフローゼ症候群の検診日でした【膜性腎症】

・2022年の6月に病気が発覚して
　約1ヶ月間の入院

・わずか半年後に
　ネフローゼが再発して


すぐに再入院

再発する病気だとは
聞いていたけど
まさかこんな短期間で
再発するとは思わなかったですが


過去に何度も再発を繰り返している人もいるし


再発と入院を繰り返すと
仕事も大事ですけど


体調はもちろん
ステロイドを大量に飲む治療は
免疫が無くなって
人混みにすら行けないので


「子供をどこにも
遊びに連れて行けないなぁ」と思ったら


そこからは
どうにか1年間
再発なしで過ごせました


難病になった事で
逆に子供と遊べるうちに遊んでおこうと


今年は人生で
一番出掛けている気がします

仕事終わって夜9時に
車で大阪まで運転して
そのまま丸一日遊ぶとか


冬の時期は毎週スキーに行ったりとか


遊べる体力と時間の
大事さが分かりました


これはずっと健康だったら
遊べる事の大事さが分からずに
ダラダラ過ごしていた日も多かった思うので


そういう面では病気に
なって良かった事かもしれません（笑）

---

・2024年最初の通院結果

年末年始を挟んだので
通常よりも間隔があいて
前回から6週間経過していますが


まずは今回の
検査結果がこちら

尿蛋白/クレアチニン比は
0.4でした


ちょっと仕事で疲れていると


・仕事の疲れなのか
・薬の副作用の疲れなのか
・病気での疲れなのか


良く分からない時が多いので
毎回良い結果だと
入院しなくて済むと安心します（笑）


入院、再入院した時みたいに
数値が6とか7とかまで上がると
即入院なので


正直、通院日より後の
予定って立てれないんですよね・・・


子供に旅行行くと伝えて
入院になったら
まだ理解出来ない年齢ですから


という事で
完全寛解の数値

0.3以下にはなりませんでしたが
ネフローゼとしては
まずまずの数値です


そうは言っても
普通の人の健康診断だと

尿蛋白の正常値って
0.15以下ですから


気を付けないと
すぐに慢性腎臓病の
予備軍になっちゃいます

---

・免疫抑制剤の量がちょっと減りました

私のネフローゼ症候群は
ステロイドが余り効かないので


免疫抑制剤も併用して
服用していますが

最初のシクロホスファミドと
次のミゾリビンは
余り効果が無くて



3種類目の現在
1年ちょっと服用している

免疫抑制剤の
ネオーラル（シクロスポリン）


大気に触れると成分がおかしくなるので
金属製の包装になっていて
飲む直前に開けるのですが


これが
めっちゃ臭いんです（笑）


まあ、ステロイドと違って
怠いとか眠れないとか足が攣るとか
太るとかの体に分かる副作用は
少ないのですが


やはり免疫抑制剤ですから
こっちも副作用が多いんですけど


血中濃度を毎回測定して
強すぎても弱すぎてもダメなのですが


ここ半年は同じ量の服用でしたけど

この血中濃度が
600～900の範囲じゃないと
ダメらしいのですが


血中濃度が上がった為に
10ミリ減る事になりました


また次回の測定で
血中濃度が減っていたら
元に戻るのですが


ずっと同じ量を飲んで
測定も毎回服用後1時間で
血液測定してるのに
今回は随分数値が上がりました


なんで同じ量なのに
ここまで上がるのか先生に聞いたら
ステロイド量が減ると
こちらが上がる事があると言われましたが


ステロイド量も10月から変わってないし
ちょっと理由が良く分かりません

---

・ステロイドはそのまま継続

昨年の10月に
久々にステロイドが減って
現在は5mgの服用ですが


とりあえず今回は
免疫抑制剤も減るし


5mgになって4ヶ月目ですが
今回も継続です



20～30ミリ飲んでいた時は
数値さえ安定していれば
毎月減っていきましたが


10ミリを切ると
とにかく再発が怖いので
なかなか減りません


これで今までの累計が

日数が605日で
総投与量が8,295mgになるので


高血圧の薬、尿酸の薬
骨粗しょう症の薬など
たくさん出ていますし


白内障の検査など
他の病院にも行く必要がありますが


どれもステロイドの副作用の為です


とくに5mgでも骨の脆さは
累計のステロイド量が重要なので
かなり注意しないといけません

---

・治療と仕事の両立が難しい

治療していく上で
数値や体調も重要なのですが


一番大事なのは
仕事、会社の理解などです


去年の再発した時も
年末の忙しい時期だったので


会社側は
「入院しないでどうにかならないの？」って
感じでしたが


半年前に入院して
既に難病手帳も交付されていて


先生も入院しないとダメと
診断書を書いてくれたので
どうにか入院出来ました


そして発症してから1年半ですが
毎月1回病院に行っています


検査日は午前も
午後も診療があるので
1日有給なのですが


中小企業だとよくあるのですが
人がちょっと辞めるだけで
会社が回らない状態で
まさに今がその状態です


今回の診療が1月24日で
通常なら4～5週間後なのですが


2月20日で人が減るので
それまでに病院に行って欲しいと
言われたので


先生に無理言って
次回は3週間後の通院


そして、こんな状態なので
3月の通院は会社が
休めるかどうかも分かりません


そんな状態で
再発したら入院とかどうするんだって
想像しただけで怖いですが


このような事態なので
会社もかなり忙しく
風邪とかコロナでも
休めないような状況です・・・


免疫抑制剤とか飲んでるので
うつり易いし重症化しやすいから
無茶もしたくないのですが


このような状態なので
景気が良くて給料も上がっている
今のうちに転職とか
してみるのもいいかなって思いますが


転職先で病気の事を
言わないわけにもいかないし


普通に言ったら
「ネフローゼ？
良く分からないけど難病らしいから
危ないので採用は控えておこう・・・」
なんて思われそうだし


病気とかは大企業とか公務員の方が
治療しやすいですね・・・・


難病患者の
就労支援センターなどもありますが

時給のパートとかなら
すぐに見つかるんでしょうけど


住宅ローンがあって
子供2人がいる男性だと
月給18万円とかでは
働けないので
色々と難しい問題です

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