特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きは1年以上再発してないけど審査に通る？

先日、市役所から
「特定医療費（指定難病）
受給者証の更新申請について」という
お手紙が届いて

簡単に言うと
難病手帳の更新です


・申請しても通るのか？

・申請の手続きはどうするの？


などなど案内だけでは
分かりにくい事も多いです

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・新規以外は1年に1回更新手続きをします

こちらが今使っている
指定難病受給者証

更新した場合は
10月1日から9月30日までと
1年間有効です


こちらはその前の
新規で申請した受給者証

こちらは1年以上期間がありますが


新規で申請した時期によって異なり

申請を受付した日	有効期間の終了日
１月１日 から ６月３０日まで	申請した年の ９月３０日まで
７月１日 から １２月３１日まで	申請した翌年の ９月３０日まで

新規の場合7月以降に申し込みすると
ちょっと期間が長くなります


自治体によって違うかもしれませんが
どこでも9月末までで


それ以降も使うには
更新手続きが必要になります

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・申請したら必ず通る？

申請書には
医師の診断書も必要で


難病ってのは
一生治らないとしても


病状が安定していると
通らない可能性もあります


難病の種類によって
違うと思いますが


各難病の指針は
厚生労働省のサイトにあって

こちらに指定難病
341種類の指針があります


難病患者は
自分の病気の告示番号は
絶対に覚えるので（笑）


222のネフローゼ症候群を見ると

「半年間で一番悪い状態を
診断して下さい」と書いてあります


初回の申請時は
緊急で入院した位ですから
当然通りますし


前回の更新時は

半年前に再入院したので
これも通ります


しかし今回は
もう1年以上入院していないし
ここ半年間は調子も良かったと思うので
ちょっと不安です


指針を見ると
4つの内1つでも当てはまると
重症と診断されますが

1年前の前回は
寛解なんて1回も
なかったし数値も悪かったですが


先月の検査結果なんて
尿蛋白0.1以下です


ただステロイドを中止どころか
まだ2年間ずっと継続中だし
免疫抑制剤も
中止出来てない事を考えると


ここ1年間は再発もしてないし
今は尿蛋白も安定していますが
申請が通るような気もします

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・医師によって違うかも・・・

申請は診断書が必要なので


通院の時に
先生に更新の事について聞いたら


「前と同じように書いておくよ」って
言われました


SNSを見ると
「更新はしなくてもいい」って
言われた人もいれば


そもそも最初から
申請されてない人もいますが


私の担当医は

「今、安定しているのは
薬飲んでるからね」


「薬で症状を抑えてるだけだから」
と言われたので


ステロイドや免疫抑制剤が
ゼロになったら更新はしませんが


特に申請について
ネガティブな事は言われなかったし
今回は申請するようにしました

---

・申請には手間とお金が掛かる

「とりあえず申請を出せばいいじゃん」って
思う人もいますが


これが色々と
手間と費用が掛かりまして


「これだけ苦労して申請通らないなら
面倒だから申請しない」って人もいます


色々な書類を記入して

まあ書類記入だけなら
手間は掛かるけどお金は掛かりませんが


医師が記入する

臨床調査個人票ってのが
必要になりますので
病院に作成依頼をします


これが診断書と同じで
費用が3,000円～5,000円掛かります


病院によって値段は違いますが

慈恵医大病院なんて
名前な有名なのに
3,300円で済むので安いですね


高い病院を探したら

千葉大学附属病院は
何と11,000円もします


私の通っている病院は
3,300円で済みますが


大きな病院の診断書なので
完成するのに3週間程掛かります


まあ申請書を出すような人は
毎月病院に通っているので
そこまで手間じゃないかもしれませんが
それなりに大変です

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・申請のメリットとデメリット

メリットはやはり
医療費助成で

医療費が3割から2割負担になります


難病の医療費だけなので
怪我したとか歯医者とか
そういうのは対象外です


後は上限が決まっていて
納税額で決まるのですが


私はふるさと納税たくさんしていて
上限が月1万円です


毎月の診察と薬代が
3割負担で6,000円だとしたら


これが4,000円になるので
臨床調査個人票の作成費用よりも
お得になります


さらに入院時でも
この上限が適用されるので
再入院の際には
非常に助かりました


いつ再発するか
分からないので
やはり申請しておいたほうが
いいと思います


デメリットとしては
先程の診断書作成の費用以外に
国に治療のデータなどが
提供されるらしいですが


そんなもんは
どんどん提供して頂いて
簡単に治る薬とか
開発して欲しいですね


後は会計時に結構待たされます・・・


特に薬が変更になった時に
医療費助成が適用されるのか
毎回医師に確認するので
結構待ちます


「いや、先生が変更したんだから
そりゃ対象でしょ」って
思うんですが毎回待ちます・・・


とは言え
毎月診察に行っているなら
メリットの方が
大きいと思うので


先生と相談して
取得出来るなら
申請した方がいいと思います

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