再入院が終わり、本日退院しました「ネフローゼ症候群・膜性腎症」

本日、退院しました

今回は12日間の入院と


前回の31日間に比べたら
半分以下と短かったので


ホームシックとか余りありませんでした（笑）


最初の1週間は
「ゆっくり出来て療養だなぁ」と思い
そうしたら2週目ですぐに退院です


それだけ前回が長すぎたので
今回も覚悟してたんでしょうけど


前回なんか

普通の量の歯磨き粉が無くなりそうって、どんだけ入院してんだ笑 pic.twitter.com/YzHLLeEPnb

— chelsea (@chelsea_ncis) July 1, 2022

普通の容量の
歯磨き粉とかシャンプーが
無くなりましたし・・・


そもそも最初の2週間は

医療ミスされてずっと
尿道カテーテルでしたから
動けないし苦痛だしと大変でした・・・


ちなみに前回の退院日は

本日、退院出来る事になりました😃
結局31日間も入院でした… pic.twitter.com/yvHINsCILG

— chelsea (@chelsea_ncis) July 7, 2022

なんと七夕で


「今回はクリスマスイブまでには
帰りたいなぁ」と
思っていたので

ぎりぎり間に合いました

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・とりあえず退院しましたが数値は良くない

とはいえ
退院は出来たんですけど


こちらはいつもの
尿たんぱく/クレアチニン比

入院中に3回検査して
最後がちょっと上がっているのは

5日目まで
免疫抑制剤のネオーラルが
かなり多い量だったみたいで


6日目から150mg→100mgと減ったので
その分効果も減ったみたいです


それでも1mg程度なので
かなり数値は改善しているんですけど


もちろん正常値はゼロですから
このまま放っておくと将来は腎不全で
人工透析って流れになります・・・


まあ数値が8超えて入院したばかりにしては
悪くない数値なのでいいのですが



先生が他の項目を
「ちょっと悪い数値になった」と
持ってきたので（笑）

紫の〇
腎臓関係は


再入院する前の検査で
初めて総蛋白やアルブミンが下がりましたが


基準値より低いとは言え
入院初日より上がったからいいんですけど


青の〇は
肝臓の数値ですが


特にγ-GTPとか
恐ろしい事になってます


入院前
わずか2週間前の数値は
正常の54なのに


今回は310です


「脂肪肝で要治療」って人でも
100とかなので
ちょっと良くない数字ですね・・・

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・治療途中ですが退院？

ネフローゼなので
腎臓が原因で入院したのに


ここまで肝臓が悪くなった
原因は分かっていて

色々と副作用も多い
免疫抑制剤のネオーラルですが


・私の場合
600～800の血中濃度がいいらしいんですけど

・前回は800を超えて減薬になって

・昨日の検査結果は
700と範囲内だったのですが



「この肝機能の数値なので
600ギリギリまで減らしましょう」と


今日からネオーラルが100mgから80mgになりました


今日は80mgなのに先週は150mg飲んでいたので
「そりゃ腎臓の数値はいいよなぁ」と思いますが


尿蛋白は入院するほど悪くないし
薬を減らしてもいきなり血中濃度は減らないし


「次の検査は来週」って事なので
退院する事になりました


先生は
「安静にするだけでも効果あるし
来週まで入院しててもいい」って言うんですが


独身で一人暮らしなら考えますが
妻も子供もいるので
「退院していいならすぐに帰ります」と伝えました


仕事も
このまま正月休みになると
気まずいですし・・・


でも患者さんの中には
「先生、どうにか入院延ばして」とか
お願いしている人もいますし
人それぞれですが・・・


私も今回は有給で入院しているので

・給料は減らない

・医療保険は貰える


なので入院するだけお金が増えるんですけど
帰っていいなら即帰ります（笑）

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・体調はかなり良くなりました

肝臓の数値が良くないと言っても
入院理由のネフローゼは良くなっているし


何より入院前は
もっと体調が悪くて
通院時の検査結果が出る前から


「多分悪化してるよなぁ・・・」って
思っていましたし


こちらが今回
再入院日のむくみ

既に入院した後なので
動いてはいませんから
マシに見えるんですが


仕事終りとかもっとひどかったです


そしてこちらが
2日前の状態

むくみは消えてすっきりしました


ちなみに
前回の入院時

これはひどいですね・・・



「結構むくみが取れないな」と思ったら
怪しい通販グッズとか美容マッサージ機とか
買わずにまずは病院に行った方がいいです


サントリーなんて大きな会社が

「むくみの多くは多くは病気じゃない」って書いて
セサミン売ってますけど・・・


こんなの信じて
病院行かずにセサミン飲んでたら
今頃肺にまで水が溜まってたと思います


逆にセサミンでネフローゼ症候群が治るなら
いくらでも買いますけどね（笑）

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・今後の治療など・・・転院するかも

今回飲んでいる免疫抑制剤

今回から服用している
ネオーラルってのが
シクロスポリンですが


・これが既に3種類目で

・過去2つは効果が無く


これも量を減らして
効果が無くなったり


肝機能の副作用が改善しないなら
使えません


「先生、これもダメならどうするんですか？」って聞いたら


「うーん・・・後一つ位しかない」って事なので

リツキサンですかねぇ・・・


そうなると短期とは言え
また入院だろうし
初回時の副作用がひどいみたいで


出来れば
このまま良くなって欲しいですが


「それかステロイドをまた増やす位かな」と言うので



まあ難病指定な病気なので
治療方法に答えも無いんでしょうけど


今の病院が
恐らく山梨県では3番目に大きい病院なのですが

それでもネフローゼの症例が余りないので


一番大きい山梨大学の附属病院に
転院するかもしれません


元々、近所の内科医に行った時に


「医大でもどこでも紹介状書くから
すぐに大きな病院行って欲しいけど
どこがいい？」って言われて


まさかこんなに
難しい病気なんて思わなかったので


「一番近いとこでいいです」と
選んだんですが（笑）

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・ご心配おかけしました

入院中は色々と暖かい言葉を頂いて
ありがとうございました


前回はステロイドが60mgという
物凄い量でしたが


今回は増えていないので
そこまで体調は悪くありません


前回は退院後も
10日間は自宅安静で


2ヶ月はお出かけ禁止だったのですが
今回はそういうのも無いです


それでも日頃の生活で無理が来て
再入院だったので


年末年始はコロナも減ってないどころか
めちゃ増えていますし
家でゆっくりしたいと思います

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