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急にアナフィラキシーになって救急車で病院に搬送されました(原因はマクドナルド?)
GWの5月3日 我が家は朝から ベランダ掃除完了🧼1年に1回の掃除なのでどうかなと思いましたが築7年でここまで綺麗ならいいんじゃないかと😃 pic.twitter.com/Vy8lKPWI4C&md…
GWにアナフィラキシーショックで
救急車で搬送されました
アナフィラキシーや
抜歯しただけで発病や再発した例もあるし
そもそも難病なので発生原因も不明ですから
分かりませんが
また症状が起きたら困るので
いつもの腎臓内科に加えて内科で
アレルギー検査などもする予定でしたが
色々と問題があって診て貰えませんでした・・・
目次
・完全寛解基準の数値より悪くなりました・・・
今月の
尿蛋白尿/クレアチニン比はこちらで
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悪くはないのですが 前回よりは悪化しています 完全寛解の基準が
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0.3以下が半年以上継続って事なので
前回が初めての0.3以下で
「これが半年続いて欲しい」と思いましたけど
今回は0.44なので
1ヶ月で基準値超えました(笑)
まあ、凄い悪化したような
悪い数値でも無いし
先生も
「これくらいの変化は
全く気にしなくていい」って事でした
・ついに一桁台♪ ステロイドが10mgから7.5mgに減薬
2か月前にステロイド薬の
プレドニゾロンが12.5mgから10mgに減って
前回の検診では数値は良かったですけど
「10mg以下の減薬は慎重に」って事で
2ヶ月間10mgの服用でしたが
今回もそれほど悪い数値じゃないので
久々の減薬で10mgから7.5mgになりました
![](https://nephrotic-syndrome.com/wp-content/uploads/2023/06/ネフローゼ5b.jpg)
そろそろステロイド治療開始から
1年になりますが
最初は思ったほど良くならず
年末は再入院もありましたが
ここの所は順当に減っていってます
「10ミリ切ったら1ミリずつの減薬かな」って
思っていたのでいきなり2.5mgも減ってくれるのは
反動などの症状が出なければ嬉しいですね
10mg以下だと
![](https://nephrotic-syndrome.com/wp-content/uploads/2023/06/通院g.jpg)
ムーンフェイスや
中心性肥満の副作用は出にくいらしいので
7.5mgだと
良くなっていくかもしれません
これで通知がまた上がってしまうと
ステロイド量も増えてしまうので
注意が必要ですが
免疫抑制剤もうまく効いているみたいで良かったです
・免疫抑制剤を服用する時間を15分ズラしたら効果が出た
先月からかなり数値が良くなっていますが
量は同じですが
ちょっと飲み方を変えた薬があって
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免疫抑制剤の シクロスポリン(ネオーラル)です 免疫抑制剤は これで3種類目で
![](https://nephrotic-syndrome.com/wp-content/uploads/2023/05/通院日b.jpg)
他の2種類の免疫抑制剤では 効果が出なかったのですが 今の所は シクロスポリンは 効いているみたいで良かったです 割とシビアな薬なので通院日は この薬を服用して2時間後からの 血液検査をして血中濃度を測ります この薬は朝1回、食前に飲むのですが 「そういえば、食前の薬って ご飯のどれくらい前に飲むんだ?」と考えて調べたら ・食直前って場合は5~10分 ・食前は20~30分って事なので 今までは入院してた時に 朝食と同時に出されたから 薬を飲んですぐご飯を食べていましたが
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食直前よりも
食事の15分前に飲んだ方が効果が出るみたいで
先月からそのように服用をしたら
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同じ量を服用しているのに
血中濃度が上がっています
濃度が上がりすぎてもダメなのですが
700くらいまでは上がってもいいって事なので
個人差あるとは思いますが
私は15分前の方が良く効くみたいです
先生にも
「飲み方変えました」と言ったら
別に「食事1分前に飲んでも大丈夫だよ」って
言われましたが
ネットで見かけた論文にも
食前で時間置いた方が安定して
効果も高くなるって記述もあって
色々と自分で試していましたが
実際数値になって効果が出ているので
このまま15分前に飲むようにします
・アナフィラキシーになったのに病院では診れない
今回ネフローゼの方は問題無かったのですが
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アナフィラキシーで救急車に運ばれたので
こちらとしては原因の特定や
再発予防などをしたいんですけど
救急車で運ばれたのは
ネフローゼで通院しているのと同じ病院なので
救急医から
「ネフローゼで通院しているなら
その担当医と相談してね」って話でしたが
今回、先生と話をしたら
「食べ物が原因っぽいけど特定は出来ない」
「薬の副作用で出るような症状ではない」
「ネフローゼは関係ない」
という事で
腎臓内科ではなく皮膚科で診て貰ってという話です
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ある程度大きな病院だし これだけ科が分かれているので ある程度大きな病院だし これだけ科が分かれているので ここまでは 仕方ないというか当然ですが 「ここは大きな病院だから 皮膚科に通うのも紹介状が必要だから 一度町医者で診て貰って」という事で この病院ではいきなりは 診て貰えません・・・ 診察と流れとしては ・町医者に行って診察 ↓ ・紹介状を貰ってから こっちの病院で診察なので 救急車で この病院に運ばれたのに 非常に面倒ですね・・・ しかも町医者で アレルギー検査をするのに 保険適用にしてもらうには アナフィラキシーを発症したって 証明が必要なのに 「診断書は有料になります」って事で なんか色々と面倒です・・・
・近所の病院でアレルギー検査をしました
結局ネフローゼの通院が終わって そのまま近所の皮膚科に行きました 診断書は無いですが 救急車で運ばれた明細書に ステロイドの点滴やアレジオンの処方などあるので 保険適用で アレルギー検査は可能でした 今回する検査が
![](https://nephrotic-syndrome.com/wp-content/uploads/2023/06/ネフローゼ通院o.jpg)
View39という 39種類のアレルギー検査で アナフィラキシーショックの前に食べた ポテトやフィレオフィッシュは 項目にありません そもそもポテトは いつも食べてるので全く問題ないですが 200種類以上ある検査などは 全て自費で結構な金額が掛かるそうです 先生も 「ネフローゼで通院しているなら 同じ病院の皮膚科で診て貰った方がいいよ」という話なので ・まず今回のアレルギー検査 ↓ ・1週間後に結果が出るので その時に紹介状も書く ↓ ・通院している病院の皮膚科に行く ↓ ・アナフィラキシーの原因特定の検査 いやぁ・・・めちゃ面倒ですね マックは関係ないとは思いますけど またアナフィラキシーになった場合に 今度はもっと重症化する可能性もあるので 原因が特定出来たらいいのですが まずは今回の結果待ちです
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