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月に1回の ネフローゼでの通院日ですが 最初に病院に行ったのが 5月末だったので 発病してもう1年になります ちょっと今回は 病気に悪影響がありそうな
急にアナフィラキシーになって救急車で病院に搬送されました(原因はマクドナルド?)
GWの5月3日 我が家は朝から ベランダ掃除完了🧼1年に1回の掃除なのでどうかなと思いましたが築7年でここまで綺麗ならいいんじゃないかと😃 pic.twitter.com/Vy8lKPWI4C&md…
GWにアナフィラキシーショックで
救急車で搬送されました
アナフィラキシーや
抜歯しただけで発病や再発した例もあるし
そもそも難病なので発生原因も不明ですから
分かりませんが
また症状が起きたら困るので
いつもの腎臓内科に加えて内科で
アレルギー検査などもする予定でしたが
色々と問題があって診て貰えませんでした・・・
目次
・完全寛解基準の数値より悪くなりました・・・
今月の
尿蛋白尿/クレアチニン比はこちらで
悪くはないのですが 前回よりは悪化しています 完全寛解の基準が
0.3以下が半年以上継続って事なので
前回が初めての0.3以下で
「これが半年続いて欲しい」と思いましたけど
今回は0.44なので
1ヶ月で基準値超えました(笑)
まあ、凄い悪化したような
悪い数値でも無いし
先生も
「これくらいの変化は
全く気にしなくていい」って事でした
・ついに一桁台♪ ステロイドが10mgから7.5mgに減薬
2か月前にステロイド薬の
プレドニゾロンが12.5mgから10mgに減って
前回の検診では数値は良かったですけど
「10mg以下の減薬は慎重に」って事で
2ヶ月間10mgの服用でしたが
今回もそれほど悪い数値じゃないので
久々の減薬で10mgから7.5mgになりました
そろそろステロイド治療開始から
1年になりますが
最初は思ったほど良くならず
年末は再入院もありましたが
ここの所は順当に減っていってます
「10ミリ切ったら1ミリずつの減薬かな」って
思っていたのでいきなり2.5mgも減ってくれるのは
反動などの症状が出なければ嬉しいですね
10mg以下だと
ムーンフェイスや
中心性肥満の副作用は出にくいらしいので
7.5mgだと
良くなっていくかもしれません
これで通知がまた上がってしまうと
ステロイド量も増えてしまうので
注意が必要ですが
免疫抑制剤もうまく効いているみたいで良かったです
・免疫抑制剤を服用する時間を15分ズラしたら効果が出た
先月からかなり数値が良くなっていますが
量は同じですが
ちょっと飲み方を変えた薬があって
免疫抑制剤の シクロスポリン(ネオーラル)です 免疫抑制剤は これで3種類目で
他の2種類の免疫抑制剤では 効果が出なかったのですが 今の所は シクロスポリンは 効いているみたいで良かったです 割とシビアな薬なので通院日は この薬を服用して2時間後からの 血液検査をして血中濃度を測ります この薬は朝1回、食前に飲むのですが 「そういえば、食前の薬って ご飯のどれくらい前に飲むんだ?」と考えて調べたら ・食直前って場合は5~10分 ・食前は20~30分って事なので 今までは入院してた時に 朝食と同時に出されたから 薬を飲んですぐご飯を食べていましたが
食直前よりも
食事の15分前に飲んだ方が効果が出るみたいで
先月からそのように服用をしたら
同じ量を服用しているのに
血中濃度が上がっています
濃度が上がりすぎてもダメなのですが
700くらいまでは上がってもいいって事なので
個人差あるとは思いますが
私は15分前の方が良く効くみたいです
先生にも
「飲み方変えました」と言ったら
別に「食事1分前に飲んでも大丈夫だよ」って
言われましたが
ネットで見かけた論文にも
食前で時間置いた方が安定して
効果も高くなるって記述もあって
色々と自分で試していましたが
実際数値になって効果が出ているので
このまま15分前に飲むようにします
・アナフィラキシーになったのに病院では診れない
今回ネフローゼの方は問題無かったのですが
急にアナフィラキシーになって救急車で病院に搬送されました(原因はマクドナルド?)
GWの5月3日 我が家は朝から ベランダ掃除完了🧼1年に1回の掃除なのでどうかなと思いましたが築7年でここまで綺麗ならいいんじゃないかと😃 pic.twitter.com/Vy8lKPWI4C&md…
アナフィラキシーで救急車に運ばれたので
こちらとしては原因の特定や
再発予防などをしたいんですけど
救急車で運ばれたのは
ネフローゼで通院しているのと同じ病院なので
救急医から
「ネフローゼで通院しているなら
その担当医と相談してね」って話でしたが
今回、先生と話をしたら
「食べ物が原因っぽいけど特定は出来ない」
「薬の副作用で出るような症状ではない」
「ネフローゼは関係ない」
という事で
腎臓内科ではなく皮膚科で診て貰ってという話です
ある程度大きな病院だし これだけ科が分かれているので ある程度大きな病院だし これだけ科が分かれているので ここまでは 仕方ないというか当然ですが 「ここは大きな病院だから 皮膚科に通うのも紹介状が必要だから 一度町医者で診て貰って」という事で この病院ではいきなりは 診て貰えません・・・ 診察と流れとしては ・町医者に行って診察 ↓ ・紹介状を貰ってから こっちの病院で診察なので 救急車で この病院に運ばれたのに 非常に面倒ですね・・・ しかも町医者で アレルギー検査をするのに 保険適用にしてもらうには アナフィラキシーを発症したって 証明が必要なのに 「診断書は有料になります」って事で なんか色々と面倒です・・・
・近所の病院でアレルギー検査をしました
結局ネフローゼの通院が終わって そのまま近所の皮膚科に行きました 診断書は無いですが 救急車で運ばれた明細書に ステロイドの点滴やアレジオンの処方などあるので 保険適用で アレルギー検査は可能でした 今回する検査が
View39という 39種類のアレルギー検査で アナフィラキシーショックの前に食べた ポテトやフィレオフィッシュは 項目にありません そもそもポテトは いつも食べてるので全く問題ないですが 200種類以上ある検査などは 全て自費で結構な金額が掛かるそうです 先生も 「ネフローゼで通院しているなら 同じ病院の皮膚科で診て貰った方がいいよ」という話なので ・まず今回のアレルギー検査 ↓ ・1週間後に結果が出るので その時に紹介状も書く ↓ ・通院している病院の皮膚科に行く ↓ ・アナフィラキシーの原因特定の検査 いやぁ・・・めちゃ面倒ですね マックは関係ないとは思いますけど またアナフィラキシーになった場合に 今度はもっと重症化する可能性もあるので 原因が特定出来たらいいのですが まずは今回の結果待ちです
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