アナフィラキシーで救急車に搬送された後の「ネフローゼ症候群」通院日で色々と問題が起きました

月に1回の
ネフローゼでの通院日ですが


最初に病院に行ったのが
5月末だったので
発病してもう1年になります


ちょっと今回は
病気に悪影響がありそうな

GWにアナフィラキシーショックで
救急車で搬送されました



アナフィラキシーや
抜歯しただけで発病や再発した例もあるし


そもそも難病なので発生原因も不明ですから
分かりませんが


また症状が起きたら困るので
いつもの腎臓内科に加えて内科で
アレルギー検査などもする予定でしたが
色々と問題があって診て貰えませんでした・・・

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・完全寛解基準の数値より悪くなりました・・・

今月の
尿蛋白尿/クレアチニン比はこちらで

悪くはないのですが
前回よりは悪化しています


完全寛解の基準が

0.3以下が半年以上継続って事なので


前回が初めての0.3以下で
「これが半年続いて欲しい」と思いましたけど


今回は0.44なので
1ヶ月で基準値超えました（笑）


まあ、凄い悪化したような
悪い数値でも無いし


先生も
「これくらいの変化は
全く気にしなくていい」って事でした

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・ついに一桁台♪　ステロイドが10mgから7.5mgに減薬

2か月前にステロイド薬の
プレドニゾロンが12.5mgから10mgに減って


前回の検診では数値は良かったですけど
「10mg以下の減薬は慎重に」って事で
2ヶ月間10mgの服用でしたが


今回もそれほど悪い数値じゃないので
久々の減薬で10mgから7.5mgになりました

そろそろステロイド治療開始から
1年になりますが


最初は思ったほど良くならず
年末は再入院もありましたが
ここの所は順当に減っていってます


「10ミリ切ったら1ミリずつの減薬かな」って
思っていたのでいきなり2.5mgも減ってくれるのは
反動などの症状が出なければ嬉しいですね


10mg以下だと

ムーンフェイスや
中心性肥満の副作用は出にくいらしいので


7.5mgだと
良くなっていくかもしれません


これで通知がまた上がってしまうと
ステロイド量も増えてしまうので
注意が必要ですが


免疫抑制剤もうまく効いているみたいで良かったです

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・免疫抑制剤を服用する時間を15分ズラしたら効果が出た

先月からかなり数値が良くなっていますが


量は同じですが
ちょっと飲み方を変えた薬があって

免疫抑制剤の
シクロスポリン（ネオーラル）です


免疫抑制剤は
これで3種類目で

他の2種類の免疫抑制剤では
効果が出なかったのですが


今の所は
シクロスポリンは
効いているみたいで良かったです


割とシビアな薬なので通院日は
この薬を服用して2時間後からの
血液検査をして血中濃度を測ります


この薬は朝1回、食前に飲むのですが


「そういえば、食前の薬って
ご飯のどれくらい前に飲むんだ？」と考えて調べたら


・食直前って場合は5～10分

・食前は20～30分って事なので


今までは入院してた時に
朝食と同時に出されたから
薬を飲んですぐご飯を食べていましたが

食直前よりも
食事の15分前に飲んだ方が効果が出るみたいで


先月からそのように服用をしたら

同じ量を服用しているのに
血中濃度が上がっています


濃度が上がりすぎてもダメなのですが
700くらいまでは上がってもいいって事なので


個人差あるとは思いますが
私は15分前の方が良く効くみたいです


先生にも
「飲み方変えました」と言ったら


別に「食事1分前に飲んでも大丈夫だよ」って
言われましたが


ネットで見かけた論文にも
食前で時間置いた方が安定して
効果も高くなるって記述もあって
色々と自分で試していましたが


実際数値になって効果が出ているので
このまま15分前に飲むようにします

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・アナフィラキシーになったのに病院では診れない

今回ネフローゼの方は問題無かったのですが

アナフィラキシーで救急車に運ばれたので
こちらとしては原因の特定や
再発予防などをしたいんですけど


救急車で運ばれたのは
ネフローゼで通院しているのと同じ病院なので


救急医から
「ネフローゼで通院しているなら
その担当医と相談してね」って話でしたが


今回、先生と話をしたら


「食べ物が原因っぽいけど特定は出来ない」

「薬の副作用で出るような症状ではない」

「ネフローゼは関係ない」


という事で
腎臓内科ではなく皮膚科で診て貰ってという話です

ある程度大きな病院だし
これだけ科が分かれているので
ある程度大きな病院だし
これだけ科が分かれているので


ここまでは
仕方ないというか当然ですが


「ここは大きな病院だから
皮膚科に通うのも紹介状が必要だから
一度町医者で診て貰って」という事で


この病院ではいきなりは
診て貰えません・・・


診察と流れとしては


・町医者に行って診察
　↓
・紹介状を貰ってから
　こっちの病院で診察なので


救急車で
この病院に運ばれたのに
非常に面倒ですね・・・


しかも町医者で
アレルギー検査をするのに


保険適用にしてもらうには
アナフィラキシーを発症したって
証明が必要なのに


「診断書は有料になります」って事で
なんか色々と面倒です・・・

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・近所の病院でアレルギー検査をしました

結局ネフローゼの通院が終わって
そのまま近所の皮膚科に行きました


診断書は無いですが
救急車で運ばれた明細書に
ステロイドの点滴やアレジオンの処方などあるので


保険適用で
アレルギー検査は可能でした


今回する検査が

View39という
39種類のアレルギー検査で


アナフィラキシーショックの前に食べた
ポテトやフィレオフィッシュは
項目にありません


そもそもポテトは
いつも食べてるので全く問題ないですが


200種類以上ある検査などは
全て自費で結構な金額が掛かるそうです


先生も
「ネフローゼで通院しているなら
同じ病院の皮膚科で診て貰った方がいいよ」という話なので


・まず今回のアレルギー検査
↓
・1週間後に結果が出るので
　その時に紹介状も書く
↓
・通院している病院の皮膚科に行く
↓
・アナフィラキシーの原因特定の検査


いやぁ・・・めちゃ面倒ですね


マックは関係ないとは思いますけど
またアナフィラキシーになった場合に
今度はもっと重症化する可能性もあるので
原因が特定出来たらいいのですが
まずは今回の結果待ちです

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