有給消化中のネフローゼ症候群の通院で数値がゼロになりました【休養とストレス解消が大事？】

前回の通院記事でも
書きましたが


「高熱が出ても検査しないで休むな」とか
「子供の入学式でも有休使うな」とか


会社に愛想が尽きまして
退職届を出したのですが

まだ会社に籍はありますが
現在は有給消化中で


今回の通院は
有休消化の休みに入って
1週間後でしたが


驚くべき数値になりました

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・ネフローゼ発症後初めて数値がゼロになる

今月の数値がこちら

ゼロです！


先月も既に辞めると決まっていて
体調が良く0.13という
過去一番低い数値でしたが


今回は尿蛋白/クレアチニン比が
0.07です


全く病気じゃない正常な状態でも
これくらいの数値になるそうなので


完全に寛解している状態です


有給消化で
1週間仕事はしていませんけど

本日から有給消化なんですがゴロゴロするのは2時間で飽きたので子供の小学校終わる時間まで走る🏃‍➡️ pic.twitter.com/EGHw0oznPS

— chelsea (@chelsea_ncis) May 21, 2024

子供と遊んだりジムに行ったり
走ったりと筋力はかなり使いましたが
数値はゼロなので


やはり何があっても有休で休めないとか
仕事中も2～3分すら
自由の時間が無かったので
これが解放されたのは大きいですね


だいたい
トイレも自由に行けずに


どうにか行ったとしても

2分で戻ってこないとならないので
手を洗う時間すらないから
自腹でウエットティッシュ用意したり


雑巾も洗う時間無いから
クリーナー用意したりと
おかしな職場だった思います


一緒に辞めた同僚とも話しをしましたが


他で例えるなら

レジは4列あるのに
従業員は2人しかいない
状況で1日している感じでした（笑）

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・やはり治療と仕事の両立は難しい

私みたいに
全員で辞めるって場合は
恐らく会社側も問題があると思いますが

そうじゃなくても
健康な人なら問題なくても
病気で治療しながらだとキツイとかは
割とあると思います


難病なので発症の原因も
再発の原因も特定は出来ませんが


仕事で無理して発症している
人もおおんじゃないでしょうか


私も入院、再入院していた頃は
今思えばかなり無理をしていたし


再入院時の時は
検査で数値が上がって

「これで病院でゆっくり出来る」
なんて思ったから


妻も子供もいるのに
入院生活の方が楽でいいなんて
思っているようでは
ダメだと思います


まあ、なかなか
退職、転職が難しいって人もいますけど


無理して数値が悪ければ
人工透析になって


そうなれば
今の仕事なんて絶対に
出来ませんから


仕事＜＜命って考えた方が
いいかなって思います

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・数値がゼロでも浮腫む？

相変わらず
手の震えが出る事があって

このように
先生が言っていましたが


それとは別に
ネフローゼの数値がゼロでも
まだ夕方になると
浮腫みが出る事があって


この原因も

ステロイドの副作用で起きるので
相変わらず厄介な薬ですね・・・


後はシクロスポリンの副作用で
尿酸値も上がっているから


降圧剤とか尿酸値下げる薬とか
色々と処方されていて


普通こういう薬って
「食生活に気を使って
運動も行いましょう」とか言われますけど


こっちは食生活も気を使っているし
運動もしてるよって言いたいです（笑）

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・ステロイドの量は現状維持

前回の通院で
久々に減量になり


ステロイドが
5mgから4mgになりましたが


今回は数値ゼロとはいえ
先月減らしたばかりなので
このままでした


総投与量を見ても

5mg以下になってからは
それほどトータルで増えませんから


このまま再発が起きなければ
総投与量が10,000mgを超えることは
無いと思うので


それでも大腿骨壊死とか
白内障などは
微量でも起こる可能性もあるし


そもそも2年間で
9,000mgは服用していますので
注意は必要ですが


今回ゼロになったし
治るまでの先が見えた気がします

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