入院して5日過ぎましたが退院はもうちょっと掛かりそうです　～数値は改善したけど薬が多すぎて別の問題が～

今日で再入院して5日目です

今回も窓側だったので
ベッドから見える風景ですが


入院すると分かりますが
採光や景色が見れるって本当に大事なので
家の窓も考えて作った方がいいですね


若いうちは自分が窓のとこまで動けますが
年取るとそれも難しくなる可能性があります


前回は6月入院で今回は12月なので
起床時間の6時だと真っ暗です・・・


元々睡眠薬飲んでいる位なので
全然眠れないのに辛いですね

普段から減塩生活してるので


病院食の方が
品数が多くて美味しいという
満足した生活を送っています（笑）


SNSやコメントで
色々と暖かいメッセージを頂いたので
近況を報告しますが


今日で5日目ですけど
退院はもう少し先にはなりそうですが


前回よりは短いみたいです

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・今回は2～3週間の入院？

入院初日に貰った
今回の入院計画書を見ると

2～3週間と書いてありました


ちなみに前回の入院時は

「1ヶ月以上」と記載されていて
実際は31日間でした


・最短の2週間でも
　お正月は間に合っても
　クリスマスは間に合いませんし・・・

・3週間だと
　年越しが病院になってしまうので


それは出来れば避けたいですが


治療方針としては

・とりあえず「浮腫」が結構出てるから安静

・そして免疫抑制剤の変更

・それでダメならステロイド増量


やっとの思いで15mgまで減らしてきた
ステロイドは絶対に増やしたくないので


ゆっくり休む＆免疫抑制剤に期待しますが
5日目にしてかなり変化がありました

---

・薬が強すぎた・・・

まずは免疫抑制剤が
現在飲んでいる
ミゾリビン(ブレディニン)から

シクロスポリン(ネオーラル)150mgに
変更になりました


先生が言うには
こっちの方がずっと強い薬だそうで


普通の薬と異なるのは

・服用中の血中濃度が
　少ないと全く効果は無く


・多すぎると
　腎臓が悪くて治療してるのに
　腎障害の副作用が結構な割合で出るという


ちょっと面倒な薬です（笑）


という事で
飲み始めて5日目の検査で

なんと
前回急上昇した
尿蛋白/クレアチニン比が
一気に減りました


前回どころか
11月の検査より減っています


先生も
「いくらなんでも5日間の薬だけで
ここまで減らないし」と驚いて

「安静にするだけでこれだけ減るかなぁ」と
言っていたので

結局転職すると言っても
簡単に見つからないので
まだ辞めていませんが


それだけ今の仕事が
この病気にはキツイのかもしれませんね


特に年末は忙しいし


最近はステロイドがちょっとは減ってきたので
夏に全然遊べなかった分
子供とも出掛けていたし


とにかく疲れ、ダルさは
かなりあったのですが


ここまで一気に良くなったので


「先生、これなら退院していいんじゃないです？」って
聞いたんですけど


もう一つの検査結果
免疫抑制剤の血中濃度を調べたら


「免疫抑制剤が強すぎた」って事で
血中濃度が基準値をかなり超えていました・・・


なので尿蛋白の数値は
かなり良くなったのですが


この量だと腎障害が絶対に起きるそうなので

今日から
150から100ミリに減って


・この量でまた3日ほど服用して
血中測定


・そして血液検査と尿検査で

これが全てクリア出来たら
来週末なので23～24日あたりに
退院出来る予定になりました


検査結果がダメなら
当然退院は延期ですが


退院の予定が見えて来ただけでも
嬉しいです


なにより
、このままよくなれば
ステロイドを増やさなくても済むってのが
ありがたいですが


この検査結果が出た時に
「先生、これだけ結果いいなら
ステロイドを15から12.5とか減らせないです？」って聞いたら


「それは退院して落ち着いてからじゃないとダメ」というので

プレドニゾロンは当分15mgが続きます


本当に長期のステロイド服用はキツイです・・・

---

・免疫抑制剤「ネオーラル」の副作用が凄い！

今回から飲んでいる
ネオーラルという免疫抑制剤が

・腎障害の副作用がなんと5%以上

・肝障害も1～5%


免疫抑制剤なので
感染症は免疫を抑制するので
仕方ないですが


その他の副作用で

なんと5%以上に多毛ってのがあります


服用を初めて数日ですが
既に多毛を感じていて


眉毛の伸びとか
おでこや顔毛とか
明らかに普段より伸びてます（笑）


ただでさえステロイドで
ムーンフェイスなのに
毛まで伸びてきて


男性ですら嫌なのに
女性だったら大変な副作用だと思います・・・


しかし、私は大丈夫ですが


こんなに短期間で毛が増える実感があるんですから
「逆にハゲの人が飲めば治るんじゃね？」って思ったら

実際に、薄毛治療で使えるか
過去に研究したそうですが


副作用が多すぎで断念したそうです

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・前回よりも楽な入院生活です

前回の退院時に
掃除のオバちゃんから


「子供にアイスでも買ってあげて」と
餞別を貰ったので

前回の入院時に餞別を頂いた掃除のオバチャンにまた会ったので急遽病院内のコンビニで菓子折り購入😃 https://t.co/9wWrK3SFrP pic.twitter.com/J4n1K6l05t

— chelsea (@chelsea_ncis) December 14, 2022

今回、入院したらまた会ったので
お返し出来ました


というわけで
今から免疫抑制剤の
色々な副作用は出そうですが


ステロイドが増えてないので


前回の入院時は
ステロイドが60mgとか50mg飲んでいたので
それに比べると今の所は楽です

前回は入院して2週間してから
院内なら自由になりましたが


今回は初日から院内なら自由に動けます



午前が検査や治療ですが
前回は午後はだるくて
横になっていた時間のが多いですが

今回は普通に散歩に行けます


浮腫みがまだあるので基本安静にしてますが
それくらい体調は今のところいいです


食事も前回と違って減塩に慣れているから
凄く美味しいです

---

・この先の治療について

最初からステロイドだけでは効かない
「ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群」という
症状なので


初期から免疫抑制剤も併用していますが

どれも最初だけは効果があるのですが
1～2ヶ月でダメになり・・・


結局再発したので
「難治性ネフローゼ症候群」って奴らしいですが


前回のブレディニンってのは
マイルドな免疫抑制剤というので
今回は良くなる事を期待します

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