ネフローゼの8月通院日とステロイドの副作用で骨粗鬆症と白内障の検査をしてきました

・去年の6月に1ヶ月間入院

・12月に2週間程再入院をして


それからは多少数値が悪くなっても
入院するほどの再発もないですが


ずっと飲んでいるステロイドも
服用して1年過ぎて


総投与量が7,000mgを超えたので

白内障や大腿骨壊死などの
副作用がかなり多くなります


なので今回は
いつものネフローゼの検査以外に


・眼科で白内障、緑内障の検査と


・骨密度の検査もしてきました

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・最初に眼科で白内障、緑内障検査

今までずっと裸眼で生活しているので
眼科に行った記憶がないのですが

今回は眼科で
色々と検査をします


ネフローゼで通院している
大きな病院の眼科でも
検査は出来るのですが


「瞳孔が開く目薬をして検査するので
4～5時間はまともに目が見えない」と言われて


・車の運転もダメで

・4～5時間も見えないと平日は厳しいから


妻に送って貰って
土曜日にやっている個人医院に行きました


ちなみに眼科でも
指定難病の範囲って事で
診療費が2割、月の上限が1万円の対象でした


ネフローゼで飲んでいる薬の
副作用って事なので対象なんですね


瞳孔を開いて検査したり

他にも眼圧などの検査もしましたが
今の所異常は何もないって事でした


まだプレドニゾロンの服用は続いてますから
定期的に検査に行った方がいいと思いますので
次は半年～1年後にまた行きたいと思います

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・続いて骨密度検査もしました

骨密度検査は
いつもネフローゼ症候群で通っている病院で
検査出来ました

やる事はレントゲン室で
X線撮影ですが


ずっと横になった状態で
腰椎と股関節を撮影しました


測定結果が

1年以上ステロイドを飲んでいますが
標準値より上でした


しかし、ステロイドの場合
骨密度は普通だけど骨自体が弱くなっていて
骨折するってリスクもあるので
引き続き注意が必要なのと


骨粗しょう症治療薬は継続で飲みます

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・ネフローゼ症候群の治療は順調でした

眼科と放射線科に行って
最後はいつもの腎臓内科ですが


ネフローゼ判定の一番の目安
尿蛋白/クレアチニン比は

先月、先々月より良くなって
0.28となかなかの結果です


もちろん健康な人はゼロですが（笑）


ちなみに
ネフローゼって調子が悪い時は
体内のたんぱく質が抜けていくので
めちゃ疲れるし


ステロイド服用の副作用でも疲れるので


12月の再発した時もそうですが
「疲れた」って状態だと数値も悪かったりします



そして今回が
週末に子供クラブのキャンプがあって

さらにお盆休み前で
仕事も色々と溜まっていて


妙に疲れていたので
「こりゃヤバイかなぁ」と思ったら


思いのほかいい数字で安心しましたが


「先生、これってもう治ってるんじゃないです？」って聞いたら

「薬の力で症状を出してないだけ」って冷静に言われました（笑）


尿蛋白の量でも
ネフローゼは判定基準があって

0.3以下が半年続くと
寛解と言って
とりあえず症状は落ち着いたって感じなので


これ見るとまだ1ヵ月だけ0.3以下なので
治ってるとは言えないし
そもそも健康な人ならゼロになる数値ですから
ちゃんと薬も飲まないとダメですね

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・普通に食事をすると浮腫みは凄い・・・

という事で
診察が終わって
今回はなかなか数値が良かったことを家族に伝えます


何しろ前回の再入院なんかも

検査に行ったら即入院になったので


また再入院になったら
お盆休みとか入院になるので


今回の結果が出るまで
お盆の予定とか何も決めていませんでした


・・・・
・・・
・・
・

そして病院に行った日の夜


普段は
塩分摂取量を1日6g程度にしているので


外食って余りしませんが


・病院が終わって数値も0.28と良く

・子供が醤油ラーメンを食べたいと言うので


高校時代に通っていた
昔ながらのラーメンがある定食屋さんで


ニラ玉とご飯を食べたんですが

浮腫も最近無いし今日の検査は寛解の数値並みに良かったし子供がラーメン食べたいというので定食屋でニラ玉食べたら浮腫が😢 pic.twitter.com/M5VcpohUoW

— chelsea (@chelsea_ncis) August 2, 2023

わずか1食を普通に食べただけで
浮腫みが出ました・・・


原因としては
もちろん数値がいいと言っても
尿たんぱくは出ているのと


免疫抑制剤などの影響で
腎臓の動きがちょっと弱っています・・・


ニラ玉とご飯なんて
そこまで塩分が多いとは思いませんが
毎食ちゃんと減塩してないとダメみたいです

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・免疫抑制剤がちょっと減りました

今回までの
ステロイド総投与量が

7,200mgを超えて


1日量は
3ヵ月間も7.5mgで止まっているので


先月は
「次回も安定していたらステロイドを
7.5mgから5mgに減らしましょう」なんて言っていましたが
今回ステロイドはそのまま7.5mgを維持で


今まで80mg飲んでいた
シクロスポリン（ネオーラル）が
70mgに減りました


わずか10mgですけど
腎機能の数値やクレアチニンの数値などを見て

「今回は先に免疫抑制剤を減らしましょう」って事になりました


免疫抑制剤って体感で分かる
副作用は少ないのですが


やはり免疫を抑制するんですから
色々と厄介な副作用があるのですが


腎臓が悪いから
治療してるのに
腎障害の副作用が起こるってのも
おかしな話しですけど


ステロイドも免疫抑制剤も
副作用は体に良くないものなのですが
今回は先に免疫抑制剤が減りました


免疫抑制剤って腎機能などは
悪化しても体調は変わらないので


明らかに調子が悪くなる
ステロイドも減らして欲しいのですが
両方減らして再発したら意味ないですから


ステロイドは4か月間
7.5mgのまま
継続です


それでも1年前なんて
30mgとか飲んでいたので
先生からも「外出禁止」って言われていたし


そう考えるとかなり
治療も出来て良くなったんだなって思います

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