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膜性腎症になって10ヶ月、初めて寛解基準の数値になりました【ネフローゼ症候群】

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「なんか足が浮腫んでるなぁ」と思ったのが
去年の4月頃からで


近くの町医者に5月に行ったら
「すぐに大きな病院へ」と言われて
1回目の入院が6月なので


初めてネフローゼの症状が出てから
だいたい1年になりました
それでも6月の時に比べたら
ステロイドの量はかなり減りましたので
日常生活は楽になりました


先日書きましたが
お茶にステロイドを混ぜていたので
凄い花粉症に効果があったという
とんでもないニュースがありましたが


こちらが1日2杯を飲んで
プレドニゾロン換算で0.3mgらしく


これだけでも「凄い効いた」と評判だったみたいで


最初は50mg
かなり量が減った今でも10mgは服用してますから


やはりステロイドって副作用も凄いけど
効果も凄いんですね

目次

・【祝】ついに寛解基準に入りました

2回目の退院後は
そこまで悪くならず


かといって良くもならずでしたが(笑)


現在は1ヶ月に1回の通院ですが
今回の結果がこちら
ついに尿蛋白/クレアチニン比が0.3になりました


去年7月の入院時で0.4と言うのが
今までの最低数値だったので
一番いい数値です


0.3って数値は重要で
完全寛解基準が
0.3以下を半年持続って事なので


「先生、これが半年続いたら
治ったって事なんです?」って聞いたら


「治ったとは違うけど
似たようなもの」と言われました(笑)

・寛解と完治、治癒の違い

なんで先生が
「治ったとは違う」と言うのかは


ネフローゼのような病気や
癌の腫瘍などは治癒とか完治って言葉は使いません



完治、治癒、寛解の違いですが

完治

文字の通り、病気やケガが完全に治ることを指します

治癒

治療がうまくいき、肉眼で確認できたり
組織の断面図などを確認した限り病気を治すことができたり
癌細胞などを取りきれたという時に「治癒」と言います

寛解

症状の一時的な緩和
もしくは消えている状態のことを指します


腫瘍の場合には
見かけ上しこりがなくなった状態を表します
また、腫瘍による症状が消失し
検査結果でも正常な場合は「完全寛解」といいます


・・・・
・・・
・・
・

ネフローゼは外科的手術をする訳でもなく
「膜性腎症」という病気は
膜性腎症は糸球体の毛細血管壁を構成する
「基底膜」と呼ばれるフィルター構造の場所に
免疫複合体が沈着して基底膜が肥厚することで
血液のろ過機能が低下し、タンパク尿や浮腫といった症状が現れる病気です
何言ってるのか全然分かりませんが(笑)


手術や移植で完治させた訳でも無くて
症状が薬で納まっているので
完治や治癒じゃなくて寛解なんですね


まあ、これが残り5ヶ月続けば
完全寛解と言われて


また数値が上がれば再発って事です・・・
過去の数値を見ても
下がった翌月は1以上になってるので
注意は必要ですが・・・

・ステロイド量は10mg継続でした・・・

先月の検診で
ステロイドが10mgに減薬されて


今回はさらにいい結果でしたが
先月12.5mgから10mgに減薬したばかりなので
「今月はこのまま」2ヶ月は10mgが継続です
・入院中は60mgからスタートして

・3日後に50mg

・1週間後に40mgになり

・40mg以降は2週間ごとに
 40mg→35mg→30mgと減って

・20mg以降は減量ペースが減って
 1ヶ月ごとに20mg→17.5mg→15mgと


1か月ごとに2.5mg減っていきましたが


10mg以降は
さらに慎重に減薬しないとダメなので


「2ヶ月で1mgペースの減量なのかな」って感じです


2ヶ月ごとに
9mg→8mg→7mgなんて減ったら


早くてもまだ2年近くは
ステロイドを飲むことになりますが


他の方の闘病ブログを見ると
5~6mg以降からは
全然減らせずに何年も飲んでいる方も多いので
もっと長期間飲む可能性もありますし


まずはステロイド量よりも
ネフローゼ症候群が完全寛解するのを
目指す方が大事ですね

・骨粗鬆症薬のフォサマックが処方されました

去年の6月から
ステロイド(プレドニゾロン)を服用して


日数は300日
総投与量は6,000mgを超えたので
大腿骨壊死や
何もしてなくても寝てるだけで
胸・腰の圧迫骨折なんて


とんでもない副作用も
増えてきて


もっと副作用頻度が多い
骨折と
ステロイド性骨粗鬆症の対策が必要です


服用量にもよりますが
一般の人より5倍~10倍も
骨折のリスクが増えて


長期服用者だと
30~50%の患者さんが骨折するって言うので
かなりの割合ですが


私もかなり長期になって来たので
先生から「これを処方させてくれ」
週に1回
朝起きたらすぐに180mlの水と一緒に飲んで


服用後は30分間横になっちゃダメという
変わった飲み方をする薬です




これ退院後の7月から1ヶ月程は
飲んでいたのですが


8月に副作用で薬疹と体調が悪くなって
数値も悪化したので


・免疫抑制剤のエンドキサン
・ニューモシスチス肺炎予防のダイフェン
・今回のフォサマック


これを一気に変更したのですが


さすがに骨折予防しないと
まずいみたいで
「多分、これは薬疹の原因では無いと思うから」と
久々の処方です


まあ体調はかなり良くなったので
毎週のようにスキーに行ってましたが
転んで骨折しちゃ困るので服用します(笑)

・最近ネフローゼや膜性腎症になった方へ

・ステロイドも10mgと
 かなり日常生活が楽になって

・数値も初めて寛解基準になって


なんとなく
「先が見えてきた」感じです


去年はいきなり1ヶ月入院して
その後退院してもステロイドの易感染症の副作用があるから
「旅行とか人混み行くの禁止」と言われ


さらに「食べ物も塩分制限」とか言われて


薬の影響か
休みの日なんて一日中横になっていて
かなり参っていた状態でしたが


今は、かなり普通に生活出来ています


「膜性腎症」なんて調べても
余りブログはヒットせずに


ネフローゼ症候群自体も少ないですから
子育てや家の記事に比べると
見る人も少ないのですが(笑)
必ず通院日記は書いています


全員が必ず寛解するとは言えませんが
私の場合はつらい時期も
半年ちょっとで過ぎたので


検索してここを見つけた
最近ネフローゼになった方は
是非頑張って治療して欲しいです


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