膜性腎症になって10ヶ月、初めて寛解基準の数値になりました【ネフローゼ症候群】

「なんか足が浮腫んでるなぁ」と思ったのが
去年の4月頃からで


近くの町医者に5月に行ったら
「すぐに大きな病院へ」と言われて
1回目の入院が6月なので


初めてネフローゼの症状が出てから
だいたい1年になりました

それでも6月の時に比べたら
ステロイドの量はかなり減りましたので
日常生活は楽になりました


先日書きましたが

お茶にステロイドを混ぜていたので
凄い花粉症に効果があったという
とんでもないニュースがありましたが


こちらが1日2杯を飲んで
プレドニゾロン換算で0.3mgらしく


これだけでも「凄い効いた」と評判だったみたいで


最初は50mg
かなり量が減った今でも10mgは服用してますから


やはりステロイドって副作用も凄いけど
効果も凄いんですね

---

・【祝】ついに寛解基準に入りました

2回目の退院後は
そこまで悪くならず


かといって良くもならずでしたが（笑）


現在は1ヶ月に1回の通院ですが
今回の結果がこちら

ついに尿蛋白／クレアチニン比が0.3になりました


去年7月の入院時で0.4と言うのが
今までの最低数値だったので
一番いい数値です


0.3って数値は重要で

完全寛解基準が
0.3以下を半年持続って事なので


「先生、これが半年続いたら
治ったって事なんです？」って聞いたら


「治ったとは違うけど
似たようなもの」と言われました（笑）

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・寛解と完治、治癒の違い

なんで先生が
「治ったとは違う」と言うのかは


ネフローゼのような病気や
癌の腫瘍などは治癒とか完治って言葉は使いません



完治、治癒、寛解の違いですが

完治

文字の通り、病気やケガが完全に治ることを指します

治癒

治療がうまくいき、肉眼で確認できたり
組織の断面図などを確認した限り病気を治すことができたり
癌細胞などを取りきれたという時に「治癒」と言います

寛解

症状の一時的な緩和
もしくは消えている状態のことを指します


腫瘍の場合には
見かけ上しこりがなくなった状態を表します
また、腫瘍による症状が消失し
検査結果でも正常な場合は「完全寛解」といいます


・・・・
・・・
・・
・

ネフローゼは外科的手術をする訳でもなく
「膜性腎症」という病気は

膜性腎症は糸球体の毛細血管壁を構成する
「基底膜」と呼ばれるフィルター構造の場所に
免疫複合体が沈着して基底膜が肥厚することで
血液のろ過機能が低下し、タンパク尿や浮腫といった症状が現れる病気です

何言ってるのか全然分かりませんが（笑）


手術や移植で完治させた訳でも無くて
症状が薬で納まっているので
完治や治癒じゃなくて寛解なんですね


まあ、これが残り5ヶ月続けば
完全寛解と言われて


また数値が上がれば再発って事です・・・

過去の数値を見ても
下がった翌月は1以上になってるので
注意は必要ですが・・・

---

・ステロイド量は10mg継続でした・・・

先月の検診で

ステロイドが10mgに減薬されて


今回はさらにいい結果でしたが
先月12.5mgから10mgに減薬したばかりなので
「今月はこのまま」と


2ヶ月は10mgが継続です

・入院中は60mgからスタートして

・3日後に50mg

・1週間後に40mgになり

・40mg以降は2週間ごとに
　40mg→35mg→30mgと減って

・20mg以降は減量ペースが減って
　1ヶ月ごとに20mg→17.5mg→15mgと


1か月ごとに2.5mg減っていきましたが


10mg以降は
さらに慎重に減薬しないとダメなので


「2ヶ月で1mgペースの減量なのかな」って感じです


2ヶ月ごとに
9mg→8mg→7mgなんて減ったら


早くてもまだ2年近くは
ステロイドを飲むことになりますが


他の方の闘病ブログを見ると
5～6mg以降からは
全然減らせずに何年も飲んでいる方も多いので
もっと長期間飲む可能性もありますし


まずはステロイド量よりも
ネフローゼ症候群が完全寛解するのを
目指す方が大事ですね

---

・骨粗鬆症薬のフォサマックが処方されました

去年の6月から
ステロイド（プレドニゾロン）を服用して


日数は300日
総投与量は6,000mgを超えたので

大腿骨壊死や
何もしてなくても寝てるだけで
胸・腰の圧迫骨折なんて


とんでもない副作用も
増えてきて


もっと副作用頻度が多い

骨折と
ステロイド性骨粗鬆症の対策が必要です


服用量にもよりますが
一般の人より5倍～10倍も
骨折のリスクが増えて


長期服用者だと
30～50％の患者さんが骨折するって言うので
かなりの割合ですが


私もかなり長期になって来たので
先生から「これを処方させてくれ」と

週に1回
朝起きたらすぐに180mlの水と一緒に飲んで


服用後は30分間横になっちゃダメという
変わった飲み方をする薬です




これ退院後の7月から1ヶ月程は
飲んでいたのですが


8月に副作用で薬疹と体調が悪くなって
数値も悪化したので


・免疫抑制剤のエンドキサン
・ニューモシスチス肺炎予防のダイフェン
・今回のフォサマック


これを一気に変更したのですが


さすがに骨折予防しないと
まずいみたいで
「多分、これは薬疹の原因では無いと思うから」と
久々の処方です


まあ体調はかなり良くなったので

毎週のようにスキーに行ってましたが
転んで骨折しちゃ困るので服用します（笑）

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・最近ネフローゼや膜性腎症になった方へ

・ステロイドも10mgと
　かなり日常生活が楽になって

・数値も初めて寛解基準になって


なんとなく
「先が見えてきた」感じです


去年はいきなり1ヶ月入院して
その後退院してもステロイドの易感染症の副作用があるから
「旅行とか人混み行くの禁止」と言われ


さらに「食べ物も塩分制限」とか言われて


薬の影響か
休みの日なんて一日中横になっていて
かなり参っていた状態でしたが


今は、かなり普通に生活出来ています


「膜性腎症」なんて調べても
余りブログはヒットせずに


ネフローゼ症候群自体も少ないですから
子育てや家の記事に比べると
見る人も少ないのですが（笑）
必ず通院日記は書いています


全員が必ず寛解するとは言えませんが
私の場合はつらい時期も
半年ちょっとで過ぎたので


検索してここを見つけた
最近ネフローゼになった方は
是非頑張って治療して欲しいです

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