ネフローゼ症候群になって通院9ヵ月目・・・ついにプレドニゾロンが10mgに減量

世間は花粉症が大ブームで


SNSを見ても
「アレグラがいい」とか「ビラノアってのが効く」とか
「舌下免疫療法がオススメ」とか色々と言ってますけど


私も妻も花粉症が無いので
全く分かりませんが


本気でお悩みの方なら

内服ステロイド薬は
「最後の切り札的な存在」で
めちゃくちゃ効くそうです


しかも私も飲んでいる
プレドニゾロンなら5mgで
充分に効くそうなので


私みたいなネフローゼ症候群や
膠原病患者さんとか
50mg前後のプレドニゾロンから始めるので


5mgなんて言ったら
もうステージ終盤の
「あとちょっと、ほぼ治った、ここまで減った」みたいな量ですから


花粉症の症状に
絶対にならないのは
ステロイド治療の数少ないメリットですね


なんで花粉症にめちゃ効くのに
処方されないのかと言ったら

「副作用のデパート」と言われる位で


花粉症の症状以上の
危険な副作用があるので
普通は処方されませんが


つまり
こんなもんをずっと飲んでるっていう
愚痴なんですけどね（笑）

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・最近、体調はいいのですが数値は一進一退

最近ブログ記事に
スキーネタが多いんですが


2～3月の週末で6回も
スキーに行った位に
体調がいいので


「これはついに
尿蛋白ゼロで寛解したんじゃね？」とか思ったのですが


今回の数値はこちらで

前回の2月通院時と
ほぼ同じで


尿蛋白/クレアチニン比で約1.0です


体調はいいので

「完全寛解の0.3以下になったかな」と思いましたが


そもそも体調と症状が一致してたら
緊急入院とかする時も
もっと具合が悪いはずですね（笑）

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・免疫抑制剤「ネオーラル」の量を増やして治したい

私が飲んでいる
免疫抑制剤のネオーラルで検索しても


余りブログなどがヒットしないので
他の人の数値がどれくらいか
比較が難しいんですけど


服用後2時間後が
血中濃度のピークなので


その時間で血液を取りますが

数値が700位が一番効いていて
それ以上だと強すぎてダメらしいのですが


前回、前々回と400前後と
まだ余裕があるので


私なんかは
「この薬増やして数値0を目指しましょう」って言うんですが


先生は
「効いていると思うからこのまま」と言って


また年末みたいに急に悪化した時に
薬増やすのは取っておくそうです・・・


まあ、その辺は
プロの先生にまかすしかないですし


私なんかは短期的に
完全寛解とか目指したいんですけど
とりあえず免疫抑制剤はこのまま服用します

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・ついにプレドニゾロンが10mgへ

前回の通院で

去年の暮れから
体調が悪くて全く減らなかった
ステロイドが3ヵ月ぶりに減って


今回も
数値はゼロじゃないけど
安定しているのでついに10mgに減薬になりました


たしかに免疫抑制剤増やしてゼロにするのも
アリなんですが


やはり一番副作用が色々とある
ステロイドが減らせるなら
それの方がいいです


10mgなので
先生によっては


朝5mg、昼5mgで
夜は無しってパターンもありますが


主治医の先生は
「やはりずっと効いている方がいい」と

朝5mgで
昼と夜が2.5mgづつになりました


前回から夜は2.5mgなのですが
これでも夜中の2時とかに
起きてしまうので


相変わらず睡眠薬も処方されていませんが
効かなくて起きる日の方が多いです

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・長期のステロイド治療について

6月の緊急入院から
ステロイド治療が始まって

総投与量は6,000mgを超えました



もう少しすると

白内障とか大腿骨壊死とか
色々と大変な副作用も出やすくなりますので
どんどん減らしていきたいです


最初の花粉症での
ステロイド治療で書きましたけど


花粉症の症状程度なら
5mgの服用で充分ですが
それでも凄い副作用が起きるので
出来る事なら飲みたくないですが


中でも嫌な副作用の

・顔が丸く太ったように見える
　ムーンフェイスとか


・満腹中枢がおかしくなって
　バカみたいにお腹がすくとか


この辺が10mg前後から
出るみたいなので


症状が落ち着いたらいいなと思います


30～40mgとか飲んでいた時なんて
どんなに食べてもお腹いっぱいにならないので


「お前は今日1,800kcal取ったんだ
これで大丈夫なんだ」と
脳に言い聞かせるのに必死でしたから（笑）


そんな状態だったので
病気でも無いのに太っている人見ると
イライラしていましたけど


今はちょっとは落ち着いたので
幸せそうでいいですねって思う位の余裕は出来ました

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