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すぐに悪化して
なんの為の入院だったんだろうという感じで
「これ以上悪化したら
他に使える免疫抑制剤も無いし
病院変えるかなぁ」なんて思ってたのですが
先月の通院では
実は記事を書いてなくて
書いてない理由としては
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先月の通院日の検査結果は
前々回に比べて
良くも悪くもならず
「とりあえず様子見ですね」と
薬も全く変わって無いので
何も書く事が無かったんです(笑)
目次
・久々にいい結果でした
という事で2ヵ月間あいた
通院記事ですが
今回の結果は
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蛋白/クレアチニン比は 結構減ってました 入院中を除くと 9月~10月以来の 数値1.0以下ですが この時は 今よりもステロイド量が多かったので 体調は副作用があって 全然良くなったですけど・・・ 既にネフローゼ症候群になって8ヶ月ですが だいたい調子がいい時の最高が 今回みたいな数値なので このまま さらに良くなって 1回位は数値0.3以下とかに ならないかなって思います
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完全寛解の基準が
1ヵ月と6ヶ月間で0.3以下をキープらしいのですが
まだ一回も0.3以下に
なった事がありません・・・
・体調が結構いいです
思えば 昨年12月の再入院時などは 結果が出る前から 「体調悪いなぁ・・・」ってのがあって まあ、年末なので仕事が忙しいからだと 思っていたのですが 今回は結果が出る前から 「多分結果はいいはず」って思っていて 動きが軽いというか 体調がいいです 週末は毎週スキーとか出掛けていますし まあ再入院の時は コロナ感染が多くて そもそもお出掛け出来なかったんですが・・・ 出掛けないと どんどん気分的に落ち込む悪循環になるので 早くコロナ関係なく お出掛け出来る世の中になってほしいです
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総蛋白6.0と
アルブミンも3.6と
まだ低い判定ですが
かなり正常値に近くなりました
アルブミン値が低いのは
ネフローゼ症候群の症状ですが
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とにかく
低栄養状態になって疲れるんですよね・・・
「3.8以下は要注意」って書いてあるので
まだ3.6ですからダメなんですけど
前に比べるとかなり良くなりました
最初の入院時なんて
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2.0前後でしたから それに比べたら今は普通に動けます(笑) そうはいっても 8ヶ月治療しても 寛解基準の0.3以下にはなった事ないし 前回みたいにいきなり悪化して 再入院ってのもあるので 色々と注意が必要ですが 動けるときは動いた方がいいので 今回の通院日で先生と話をして 「最近体調良くて体動かせるんですよー」 「これくらいの数値なら 普通のスポーツならした方がいいよ」って言われて ネフローゼ症候群の病状以外にも ステロイドの副作用で 骨折や大腿骨壊死がありますから 予防の為には 「規則的な荷重運動(骨に重力が掛かる運動)」がいいって事で 通院日の夜に
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自分へのご褒美として(笑)
スキー板とブーツを買ってしまいました
スキー セット 3点 メンズ レディース ROSSIGNOL〔スキー板〕<2023> RALLI02 / REACT 2 XPRESS + XPRESS 10 GW B83 RTL BLACK R2 +DALBELLO〔スキーブーツ〕DS MX 80 GW
まあネフローゼに限らず 病気系のブログやSNSで繋がっている人の意見で 「だいたい体調悪化する前って 一度良くなるんよ」って言われたので 注意は大事です・・・
・民間療法は効くのか?
民間療法といっても
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水素温熱風呂みたいな 詐欺みたいな奴ではないです
ちなみにここの病院は
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小林麻央さんも通っていた 水素のお風呂に入るだけで 1回20万円も掛かるという 普通なら、どんな馬鹿でも 引っ掛からないと思うのですが いざガンとか大きな病気になると 冷静な判断が出来なくなるので注意が必要です そういうのじゃなくて 年明けくらいから
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・黒酢
・ビオフェルミン
・アリナミン
この辺を飲むようになって
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セサミンも試しましたが これは値段の割に効果が薄いというか 感じられないので
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セサミンなんて効果が良く分からないんですが
似たような抗酸化作用がある
めかぶを毎日食べてから調子いいです
もちろんこれだけじゃなくて
前回から尿酸値下げる薬や
血圧下げる薬を変えて
ステロイドや免疫抑制剤の
副作用に対処出来ているので
色々と調子がいいです
・3ヶ月ぶりにステロイドが15mgから12.5mgへ減量
ステロイド治療も
入院時の1日60mgから始まって
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本日の段階で 累計投与量が5,700mgを超えました ・10月までは順調に減っていたのに ・11月で体調が悪くなり ・12月は再入院で ずっと15mgのままでしたが 久しぶりに減量で 朝5mg 昼5mg 夜2.5mgの 1日12.5mgになりました 個人差がありますが 10mgを切ってくると
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・ムーンフェイスが良くなったり ・ステロイドの自覚出来る 副作用はかなり減るみたいなので 次の検診が問題無ければ 多分12.5mg→10mgになるので 良くなって欲しいです
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